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Prueba. Muchos de quienes fueron diagnosticados con VIH Sida se hicieron las pruebas sin sospechar que eran portadores.

Vulnerabilidad. Los testimonios dan cuenta de que la probabilidad de contraer el mal es elevada y que el virus no discrimina.

Tratamientos. Si las personas que viven con VIH cumplen con su tratamiento, pueden vivir muchos años y gozar de buena salud.

Lejos de pretender la autoría de un manual de vida y sin siquiera proponerse tal objetivo, ocho personas que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y/o el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida) comparten sus temores y debilidades al respecto, pero sobre todo sus logros y expectativas.

Son historias de vitalidad, de ejemplo y de reencuentro familiar en torno a una enfermedad sobre la cual pesa el estigma y que no discrimina a nadie.

Jaime (28) vive en La Paz. Hace ocho meses supo que era portador del VIH. Al principio, relata, su vida giró sin sentido, sin embargo con el apoyo de sus padres —que son los únicos de su familia que conocen su estado— decidió seguir alimentando a diario su cuerpo y su alma, seguro de que el derecho a vivir no es exclusivo de unos pocos, sino propiedad de todos. “El jueves empecé un nuevo esquema de tratamiento. Fue horrible porque tengo un intenso dolor de cabeza y mareos, pero sé que va a pasar y voy a continuar haciendo lo que hago. Debo alimentarme más, sobre todo consumir calorías; con eso estaré muy bien, soy responsable de mi persona”, dice.

Su mamá aísla los utensilios (platos, cubiertos, vasos y tazas) que él usa, para evitar que contraiga algún resfrío u otra enfermedad porque sus defensas están un poco bajas.

“Es su forma de cuidarme, al principio pensé que temía que yo contagie a alguien y me sentí discriminado, pero cuando me dio una explicación tan lógica, entendí que quiere cuidarme”.

La enfermedad también le cambió la vida a Luis, aunque ningún ajuste fue lo suficientemente drástico como para que se sienta asfixiado. “Tengo 28 años y ya viví mucho, salí, disfruté, bailé. Ahora aún podría hacerlo, pero me perjudicaría, aunque sin extremos no hay mucho problema (en llevar una vida social). Hay que tomarlo con buen ánimo; incluso una persona que no tiene el virus podría hacerse daño si abusa”, reflexiona.

El caso de Luis no es aislado, a Lidia (45) le tomó un tiempo aceptar que tenía el virus, porque estaba acostumbrada a viajar, salir a divertirse y “tomar unos tragos”. Pero ahora “comencé a cambiar mis hábitos, por miedo y mayor responsabilidad conmigo misma”, relata.

Según datos del Programa ITS/VIH/Sida del Ministerio de Salud, de enero a junio de este año, se notificaron 420 nuevos casos nuevos de VIH Sida en todo el país, lo que representa el 66% del registro anual del 2007, cuando la cifra llegó a 639.

En total, desde 1984 hasta la fecha, las personas detectadas con VIH Sida suman 3.191. María Bolivia Rothe, jefa nacional de Epidemiología, explica la diferencia entre ambos conceptos.

El VIH —dice— es el virus que una persona adquiere y que puede permanecer en el cuerpo humano alrededor de 20 años sin que se manifieste como Sida, es decir el estadio en que se desarrolla la enfermedad.

“El virus podría estar en el cuerpo de 20 a 25 años si es que la persona cumple estrictamente con el tratamiento de la vacuna antirretroviral. El Sida, en cambio, es la enfermedad, el proceso avanzado. Cuando se llega al Sida, la persona podría morir hasta de un resfriado porque sus defensas son bajas”, aclara Rothe.

La autoridad atribuye el incremento sostenido de los casos al hecho de que cada vez más gente acude al sistema de salud a realizarse la prueba del VIH, lo que permitiría inferir que la cifra silenciosa de portadores del virus podría ser mayor a la oficial, aunque Rothe cree que eso es solamente una especulación.

La ejecución de “fuertes estrategias comunicacionales; el uso del condón y la ruptura del tabú”, dice la entrevistada, es la estrategia del Gobierno para combatir esta enfermedad.

Pero más allá de las cifras, el VIH Sida tienen rostros, nombres y apellido. Alicia (30) se enteró que era VIH positivo un año después del nacimiento de su bebé.

Presume que fue el padre de su niña quien le transmitió el virus antes de abandonarla cuando aún era madre gestante. Tal como temía, el VIH también invadió el cuerpo de la bebé, quizá durante el parto. “Ahora, mi hijita y yo seguimos el tratamiento. Con el tiempo, mis hermanos, que son siete, nos apoyaron, y mis papás, ni qué decir. Al principio les costó mucho entender y conocer la enfermedad”.

Daniel lleva 18 años en la misma batalla. Sólo su madre, que vive en otro país, desconoce su estado. “Mis hermanos y mis tías lo saben y nos sirvió bastante para unirnos mucho más”.

A Óscar le parecía imposible que algo así le sucediera. Una visita casual a una ExpoSida, donde hacían pruebas gratuitas, resultó ser el espacio en que supo la noticia. “Mi familia me dio todo el apoyo, encontré instituciones que me apoyaron y me siguen apoyando. No me gusta mucho la idea de concentrarme mucho en mi persona; en mi caso me dije: ‘Tengo VIH y voy a seguir adelante’. Eso se refleja en mi familia, que vio mi actitud y fue un consuelo para ellos”.

El esposo y el bebé de Daniela murieron víctimas del sida, pero aun así ella siguió adelante. Hoy tiene una nueva pareja, que no es portadora del virus.

Testimonios

“El VIH no impide que cumpla mis sueños”
LUIS, su mamá y sus hermanos comprendieron la complejidad del mal.

“Tengo 28 años y no sé exactamente cuándo adquirí el VIH, pero confirmé que tenía el virus en noviembre del 2006; lo recomendable es hacerse otra prueba a los tres meses de la primera. Esa vez, yo tenía pareja y a veces me nacía la sospecha de si tenía el virus porque siempre hay una probabilidad de transmisión, ya que yo conocía amigos muy cercanos que tienen VIH. Era sexualmente activo y tenía parejas, pero la persona con quien yo estaba —ahora ya no seguimos juntos— tenía VIH. El trabajar en temas de prevención de VIH me ayudó a fortalecerme. Cuando me enteré de la noticia me quedé seco, no me asusté, no me sorprendí, salí del centro de salud y sólo entonces me puse mal. Me encontré con un amigo, lloré mucho, fueron dos horas de profunda angustia, pero ahora ya lo acepté y sé que tengo que tener ciertos cuidados, mas eso no me limita en las cosas que tengo que hacer. Tengo VIH y no me impide cumplir mis sueños. Respecto a mi familia, primero le conté a mi hermana menor y ella, aparentemente, lo tomó bien. Luego, le conté a mi hermano mayor y él se preocupó mucho, pero la fuerza se la di yo a él y le expliqué que no me iba a morir de aquí a dos años. La que se asustó mucho fue mi mamá; en el caso de las mamás, hay las que entran en duelo, porque saben que en algún momento el hijo va a fallecer. Creo que mi mamá fue, al principio, una de ellas. Mi papá no lo sabe, es mejor así, no es necesario. De saberlo seguro tomaría actitudes sobreprotectoras que nos hacen dependientes y sólo fortalecen el estigma, aunque también hay padres que asumen las cosas con rechazo, cuestionan las conductas y la moral y eso podría producir un ambiente hostil dentro de la familia y desvalorizar a la persona infectada”.

“Yo le transmití la enfermedad en el parto”
ALICIA. Hace más de tres años ella y su hija se enteraron que viven con el VIH.

“Hace tres, casi cuatro años que me detectaron VIH. Lo peor de todo es que lo supe cuando mi hijita estaba empezando a caminar. Todo fue muy rápido, un día yo me vi embarazada y el papá de mi bebé se fue, me dejó sola. Creo que fue por el susto de ser padre o porque seguramente ya sabía que era VIH positivo y que me lo había transmitido. Yo no sabía nada, pero cuando mi hijita ya tenía casi un año, yo me enfermaba muy seguido y nadie podía diagnosticarme lo que tenía. Estaba cada vez peor, hasta que en una serie de exámenes y estudios que me hicieron salí VIH positivo. Sentí que me moría, no podía creer lo que me sucedía, pero mi reacción fue peor cuando tuvieron que realizarle el mismo examen a mi hijita, los resultados nos mostraron que ella también era VIH positivo. Me imagino que le transmití la enfermedad durante el parto, sé que fue transmisión vertical, según me explicaron. Sentí que mi vida estaba derrumbada, ya no quería nada, creí que no tenía nada. Con el tiempo, mis hermanos —que son siete— nos apoyaron, mis papás, ni qué decir. Mi papá falleció hace poco y se fue sabiendo mi diagnóstico, pero me apoyó mucho; claro que al principio les costó mucho entender y conocer la enfermedad. Ahora mi hijita y yo seguimos nuestro tratamiento, tomamos nuestras pastillas. Mi mamá cuida de mi hijita cuando yo voy a la Universidad, estudio Medicina y ya sólo me faltan dos años para terminar la carrera. Al principio todo fue difícil, no conocía sobre la enfermedad, ahora la domino y creo que hay que seguir el proceso. Hay una serie de pasos, algunas caídas cuando uno se desespera, pero hay que continuar adelante, sobre todo por mi niña, ella es chiquita no sabe con perfección lo que está pasando, pero nos encargamos de que esté bien”.

“Mi vida cambió, pero a veces tengo miedo”
LIDIA se graduó de consejera y ayuda a las parejas, especialmente a las mujeres.

“Mi vida ha cambiado mucho. Antes era una mujer que se sentía libre, sin temor a nada, y cuando me enteré que era VIH positivo cambié. Ahora soy más responsable conmigo misma; dejé las grandes farras, que era lo normal, y no me avergüenza decirlo. Hace poco fui al entierro de un compañero que creí se iba a salvar, él tenía muchas ganas de vivir, pero el virus lo mató. No voy a decir que soy fuerte, a veces me da miedo morir y dejar sola a mi nieta y aunque mi vida siempre fue muy independiente de mi familia, en este caso sólo lo saben mi mamá, mi hermana, mi hija, mi yerno y mi nieta, porque yo considero que la familia es familia. Algunos amigos que se enteraron por chismes, gracias a Dios lo entendieron y me respetan. Hace 13 años conocí a mi compañero en Perú y nos enamoramos, hicimos familia y luego de vivir nueve años pensábamos casarnos. Comenzamos a hacer las gestiones, pero para un extranjero era muy caro casarse en el país así que decidimos que él haga los trámites de nacionalización. Cuando le tocó hacerse el examen de Elisa la prueba dio positivo y de lógica me la hicieron a mí. Así nos enteramos que teníamos el virus. No le dieron los documentos y muy diplomáticamente le recomendaron retornar a su país, se le negó la visa y ahí empezó a sentirse mal. No se cuidó y hace cuatro años quedó en etapa Sida y se fue. Hace cinco años que yo comencé a tomar los medicamentos. Hoy trabajo como consejera para ayudar y veo que hay resistencia de las personas a aceptar que tienen el virus porque no es fácil. Como consejera ayudo a que la gente se haga la prueba, especialmente los esposos, y es bueno dar información. Hace cuatro años formamos Mujeres y VIHda porque las mujeres necesitábamos un espacio”.

“Los invito a actuar, no se queden quietos”
ÓSCAR se graduó de médico y cuenta con el apoyo de toda su familia.

“Una lección que debemos enseñar a los jóvenes es que el VIH está presente en el país. Pensé que nunca me pasaría, que era una realidad muy lejana a mí; ése fue mi error. Al tener una relación sexual sin protección puedes contraer el VIH porque la persona no tiene una marca en la frente y yo tuve relaciones sexuales sin protección. Participé de una ExpoSida y me hice el examen de Elisa; la prueba dio positivo y la etapa difícil fue decirle a mi familia que tenía el virus. Creo que la reacción de todas las familias es igual ante un miembro que quieren y tiene VIH, porque lo relacionan con la muerte. Tal vez mi testimonio es sólo una cara de la moneda porque mi familia me dio todo su apoyo. Simplemente tengo un virus en mi cuerpo. Algunas cosas han cambiado porque no podía continuar ignorando que vivo con el virus, hay que aprender a convivir con él y tener una actitud proactiva. No podía encerrarme, no debía encerrarme y he tenido la oportunidad de continuar mi formación y recibir apoyo. Me gradué de médico este año. Hay mucha gente que escucha del VIH se imagina a una persona delgada, muriéndose, pero cuando ve a un ser común y corriente, con una profesión como la de médico, aún se pregunta si no les digo mentiras, y ése es un claro ejemplo de que el VIH no discrimina. El problema que más nos preocupa es la discriminación y eso es lo que quiero que entiendan, que las personas con VIH pueden contribuir y la discriminación puede frenar esto. Si hay alguna persona que va a leer este artículo y alguna de las palabras que se dicen le llega, la invito a actuar. Si se quedan quietos no sirve de nada, tienen que hacer algo, cambiar de actitud ante cualquier persona que sea diferente a ellos y en el caso de las personas que viven con el VIH, extenderles una mano”.


“La gente debe entender que somos iguales”
JAIME se enteró de manera casual que era portador del VIH.

“Yo sé perfectamente por qué soy VIH positivo. Siempre me protegí en las relaciones sexuales, pero cuando me enamoré de la chica con la que estuve casi cinco años, decidimos no cuidarnos más porque hablamos de casarnos; eso fue a los dos años de enamorados. Por un tiempo mantuvimos una relación lejana porque ella se fue a Santa Cruz y de pronto un día me terminó. En diciembre del año pasado, los de la universidad hicimos una feria educativa sobre el VIH y se instaló una carpa para hacer pruebas rápidas. Yo me ofrecí de primer voluntario para explicarle a la gente cómo era el proceso. Ese mismo día me enteré que soy VIH positivo. Estaba en shock. Luego fui a hacerme un análisis más complejo al Inlasa y me tuvieron más de un mes esperando los resultados. Diciembre fue lo peor. Después acudí a un laboratorio privado y la laboratorista me daba largas, al final me confirmó el resultado. Sentí que mi mundo se acababa, me vi muy solo. Luego empecé con el tratamiento retroviral en el Centro Piloto y la encargada me explicó que estaba en la etapa de desarrollo del Sida. Por efecto de las pastillas, en febrero tuve un cuadro febril de muchos días y mi mamá trataba de curarme. En su desesperación me puso clara de huevo en el pecho y necesitaba un trozo de papel para cubrirme y accidentalmente halló los resultados de la prueba. Me miró y me preguntó ¿Eres VIH positivo? y yo le dije sí. Lo tomó con calma, aunque sé que llora cuando está sola. Mi papá lo supo el mismo día y de inmediato me internaron por casi un mes en el Hospital de Clínicas. Hasta el momento, mis hermanos no lo saben, temo que me alejen de mis sobrinitos. La gente debe entender que no sólo somos enfermitos, somos personas que sienten igual a todos”.


“Quiero transmitir a otros las ganas de vivir”
Daniel ayuda a otras personas que viven con el VIH en la ciudad de Cochabamba.

“Ese momento lo tengo presente en la memoria. Fue el 18 de noviembre de 1992 y fue un sacudón en mi vida porque nunca pensé que me iba a pasar. Estaban haciendo pruebas gratuitas en la calle y me enganché en la fila. Después me entregaron los resultados y al abrir el sobre leí que decía positivo. En ese momento empecé a llorar pensando en el dolor que podía causar a mi familia; pensé que iba a morir y que nunca más vería a mi mamá, mi papá y mis hermanos. Hablé con todos excepto con mis padres, ¿cómo podía decirle esto a mi mamá? Ella vive en Argentina. Mis amigos se asustaron al saberlo y uno de ellos hasta quería divulgar la noticia, ir a la prensa y decirle a todos que Daniel vive con VIH. Luego entendí que su reacción es normal. Muchas compañeras y compañeros que viven con el virus no quieren que nadie se entere porque hay discriminación y rechazo. Esta es una enfermedad viral, no es un juicio moral. Las personas que deberían ayudarte son las que te discriminan; lo experimenté la única vez que estuve internado, decían: ‘Vayan a la pieza 12 que hay un sidoso’, nadie decía hay una persona con VIH. Nosotros vivimos con el virus, lo podemos controlar con medicamentos y cuidados, pero no controlamos el rechazo y la discriminación. El 18 de julio cumplo 40 años, ese día voy a k’oar. Yo vivo con el VIH hace 18 años y tengo pareja, él no tiene el virus, pero está bien informado de la situación. Yo iba a ser sacerdote en Buenos Aires y mis superiores me mandaron aquí, estuve en Santa Cruz y Cochabamba, tuve relaciones sexuales sin cuidarme y creo que agarré el virus en uno de esos departamentos. Dentro mío hay algo que no se puede comparar con nada y esto es el transmitir las ganas de vivir a las persona con VIH. Soy activista y fundador de Vivo en Positivo”.


“Condenada a morir valoré la vida”
LIDIA piensa en contarle a su hijo de 15 años que es VIH positivo.

“Hace cinco años que vivo con el VIH. Tengo tres hijos; el mayor tiene 15, la segunda 10 y el tercero tiene 5 años. Mi esposo murió hace cinco años, pero mis hijos no son portadores del virus. Vivo por el cuarto anillo zona norte de la ciudad de Santa Cruz. Desde que me diagnosticaron el VIH fue difícil aceptar y convivir con el virus, pero a medida que voy caminando por la vida, me doy cuenta de que no soy diferente, y que tengo las mismas potencialidades que las demás. Sólo debo tener cuidado y tomar retrovirales para controlar mi enfermedad. No sé cómo adquirí el virus, pero supongo que fue mi esposo, porque él murió con esa enfermedad, y me decía que tal vez se lo transmitieron cuando enfermó gravemente y estuvo internado en un hospital, pero nunca supe la verdad. Ahora sólo me queda vivir por mis hijos, que son los que me dan aliento para seguir adelante. Aprendí a valorar la vida, cuando supe que estoy condenada a morir. Mi hijo mayor no sabe que soy portadora del VIH, sólo lo sabe la que tiene 10 años. Y tengo miedo decirle porque no sé cuál será su reacción. Sin embargo, con ayuda profesional sé que podremos superarlo, y que me va a entender. A veces me siento mal físicamente, pero tengo fe en Dios y con el apoyo de mi familia continúo adelante. Hasta ahora no me he sentido discriminada, y eso hace que siga luchando por mis hijos. Trabajo diariamente para sostener a mi familia, capacitando y visitando a gente que tiene el mismo problema que yo. Antes lavaba ropa, pero eso no me alcanza, porque es difícil ser papá y mamá al mismo tiempo y peor estando enferma. Hay días que me siento delicada de salud, siento mucho cansancio, me duele la cabeza o el estómago, y siento un malestar general. Pero los medicamentos me ayudan a aliviar el dolor”.


“Mi bebé falleció junto a mi esposo”
DANIELA ahora tiene una nueva pareja que no es portador del virus.

“Tengo 26 años, soy la cuarta de cinco hermanos. Vivo por la Villa Primero de Mayo. Me diagnosticaron el VIH en el mes de julio del año 2003. Yo tenía pareja y un bebé de un año y cuatro meses. Ambos empezaron a enfermar y fue entonces que nos detectaron el virus. Al siguiente mes de habernos diagnosticado el VIH mi bebé falleció junto con mi esposo. Ambos padecían de una aguda diarrea y tenían mucha fiebre. Yo también caí en cama, estuve internada en el hospital más de un mes, pero sobreviví. Desde ese día, todo cambió para mí. Yo pensaba que mi vida había terminado, porque se piensa que no se puede trabajar, estudiar y que una debe aislarse de la familia. A medida que fue pasando el tiempo cambié de forma de pensar; ahora doy gracias a Dios porque mi familia me apoyó y seguí adelante sabiendo que no soy la única que padece de esta enfermedad. Posiblemente mi esposo fue el que me transmitió el virus y yo a mi bebé. Ahora tengo una nueva pareja, hace tres años que convivo con él, nos cuidamos como se debe, porque él no es portador. Me acompaña a todos los talleres de capacitación sobre esta enfermedad y me apoya en todo. Él es un ex novio de cuando tenía 16 años, me buscó cuando enfermé gravemente por dejar de tomar mis medicamentos. Se enteró que estuve delicada de salud y la gente de mi barrio decía que yo tenía tuberculosis porque adelgacé bastante. Le dije que estaba mal de los pulmones, afirmando lo que la gente decía. Entonces continuó frecuentándome hasta que me animé a contarle de mi enfermedad. Él aceptó mi situación y se quedó conmigo. Hay personas en mi barrio que se enteraron que soy VIH y cuando paso caminando se me quedan viendo como “bicho raro”. He sido discriminada, espero que la familia de mi pareja no haga lo mismo, porque no saben que tengo el virus”.