Ciudades

La carencia une a madres de niños con cáncer

20 madres de las 50 cuyos hijos reciben tratamiento en el oncológico del Hospital del Niño viven en El Alto. Ellas sufren una serie de carencias y necesidades debido al elevado costo de la medicación contra el cáncer y los bajos ingresos familiares.

Sacrificio. Las mamás duermen en colchones ubicados debajo de las camas de sus hijos que están internados en el Hospital del Niño.

Sacrificio. Las mamás duermen en colchones ubicados debajo de las camas de sus hijos que están internados en el Hospital del Niño. Foto: Miguel Rivas

La Razón / Miguel Rivas / El Alto

20:35 / 24 de diciembre de 2011

La semana pasada, 15 de estas madres con hijos con cáncer organizaron una feria artesanal en el pasillo del hotel Alexander de la urbe alteña con el objetivo de recaudar fondos que, aunque exiguos, tenían la finalidad de ayudarles a sobrellevar la situación. De ellas, ocho eran de El Alto.

Los productos que ofrecían a la venta fueron confeccionados por ellas mismas, como ser figuras de origami, tejidos de diferentes prendas, muñecos de greda y gorros de plumas de pato, entre otros. Los precios oscilaban desde 2 bolivianos para los muñecos de barro, hasta los 50 bolivianos para las gorras de pluma.

Son costos que no tienen relación con los del tratamiento anticáncer. Por ejemplo, una inyección vale unos 2.000 bolivianos y deben ser colocadas 10 veces cada tres semanas, lo que significa una erogación de 20 mil bolivianos en menos de un mes.

Elsy, de 12 años, una de las niñas alteñas, tiene aplasia pura de la serie roja, es decir que su médula espinal no produce glóbulos rojos desde los dos meses.  

“Los medicamentos son de Europa. Algunas veces nos han colaborado de afuera y otras de aquí, pero se hace complicado. Cada botellita de la medicina cuesta entre 20 y 30 dólares, y en cada sesión se utilizan 10 botellas, lo que se hace 300 dólares en un mes”, comentó la madre de la niña, Angélica Alvarado.

Con estos precios y los bajos ingresos —pues la mayoría proviene de familias pobres, con padres albañiles o trabajadores eventuales, o comerciantes minoristas o profesores—, algunas madres llegaron a gastar sus ahorros para comprar una vivienda y además se endeudaron hasta con 15 mil dólares, como Victoria Taboada, quien llegó desde Uyuni, primero a La Paz y luego a El Alto.  

Con estas deudas pasan peripecias para sobrellevar la situación. La Razón vio que muchas de ellas se quedan a dormir debajo de los catres en los cuales pernoctan sus hijos en el hospital, e incluso comen las sobras de los platos de sus niños, que son los únicos que reciben alimentos solventados por el nosocomio.

De las 20 mujeres que viven en El Alto, la mitad está en cuartos alquilados, porque en esa ciudad los precios son más baratos con relación a los de La Paz, donde inicialmente arribaron de las provincias paceñas o de otros departamentos, pero que abandonaron en busca de habitaciones más económicas.

En algunos casos, contaron ellas, se quedan a dormir en el hospital, pese a tener los cuartos alquilados, porque no tienen para pagar el pasaje del transporte.

En los nosocomios públicos de El Alto no existen registrados niños alteños con cáncer, informó Katti Mina, responsable del programa de enfermedades no transmisibles del Servicio Regional de Salud de El Alto (Seres), pero sí en el hospital privado Corazón de Jesús, ubicado en la zona El Kenko.

Allí están internadas 27 personas, de las cuales 11 son menores de edad, de entre 0 y 14 años, detalló la directora de ese centro médico, Rosario Campero.  Según datos de la Asociación Que Vivan los Niños, en la presente gestión se presentaron 200 casos de niños y niñas con cáncer de diferente tipología, con predominio de leucemia, en el departamento de La Paz. De éstos, el 40% son menores que viven en la ciudad de El Alto.

Demandan rebaja en los pasajes

Ante la difícil situación económica por la que atraviesan las familias de los niños con cáncer, la vicepresidenta de la Asociación Que Vivan los Niños, Mónica Méndez, indicó que se busca un acuerdo con los transportistas para que éstos rebajen el pasaje a las madres afectadas, quienes deberían portar un carnet especial.

Méndez dijo que muchas veces los padres se quedan sin un centavo, por lo que se les hace difícil llegar al hospital. “Caminan, se prestan, llegan y lloran. Es natural, existe mucha impotencia, por eso ahora queremos que los sectores se sensibilicen con estas familias”.

“Sobre todo para los menores de edad que también caminan con sus papás debido a la falta de camas en el hospital”. El secretario ejecutivo de la Federación de Transportistas de El Alto, Ismael Fernández, manifestó estar dispuesto a ayudar. “Cuando se trata de un bien social, la federación está siempre abierta, sólo que se nos comunique cuándo y dónde podemos reunirnos”.

Sin recursos económicos

En una serie de testimonios, las madres con hijos con cáncer cuentan sus dramas, que van desde el dolor sentimental hasta la falta de recursos monetarios

‘Nunca imaginé que iba a pasar esto’:Victoria Taboada, ama de casa

Hace poco más de un año, a su hija Karina, de tres años, le diagnosticaron retinoblastoma, un tumor en el ojo. La familia logró hacer el tratamiento durante un año. “Yo vengo desde Uyuni y me instalé en El Alto por falta de dinero. Conocer la noticia de que mi hija tenía cáncer fue duro, pero ese dolor se incrementó más cuando la vi sufrir. Nunca imaginé que iba a pasar por esto en mi vida. Nos dijeron que si no hacíamos el tratamiento, el ojito reventaría. Es mi única hija y no puedo tener más niños.

Sé que hemos gastado mucho, el dinero ha sido una de las cosas que también nos ha hecho asustar, da ganas de abandonar, pero el grupo de madres que está aquí apoya y da aliento. La salud de la niña fue lo que hemos priorizado.

Nos hemos endeudado. Con mi esposo pedimos prestado de mis hermanos, cuñados, familiares y amigos. Teníamos ahorrado algo de dinero, estábamos a punto de comprar una casa en Uyuni, pero ese dinero tuvimos que gastarlo”.

‘Es irónica la vida, otros maltratan a sus hijos’: María Mamani Aliaga, ama de casa.

El 22 de agosto de este año, su hija Abril, de cinco años, fue diagnosticada con nefroblastoma, tumor maligno intraabdominal. “Yo no sabía que mi hija tenía esa enfermedad. La he llevado a centros de salud, me dijeron que tenía parásitos, resfríos y otras cosas. Estuve un mes dando vueltas hasta que le digan lo que realmente tiene. Luego de enterarme del cáncer, tuve que abandonar a mi otro hijo, Joel, de ocho meses, para dedicarme a mi hija que me necesitaba. Eso fue muy duro. Durante tres meses mi cuñada lo cuidó. Después que operaron a mi hija, estuvo dormida durante una semana en terapia intensiva, iba y la miraba como muerta, fría, tiesa, pensé que así era, pero se recuperó.

Es irónica la vida, unos estamos tratando de salvar la vida de nuestros hijos y otros los maltratan. Ahora, en Navidad, no podemos dar a nuestros hijos un buen regalo por falta de dinero. Para mí, el regalo más grande es que mis hijos estén a mi lado, la familia esté unida y mi niña esté sobresaliendo”.

‘Duele enterarse que el mal es de por vida’: Angélica Alvarado. ama de casa

Su hija, Elsy Apaza, de 12 años, tiene aplasia pura de la serie roja, es decir su médula ósea no produce glóbulos rojos. “Eso le detectaron a los dos meses de nacida, se puso mal, pero no sabíamos de qué se trataba, nos dijeron que era una anemia crónica. Luego, al hacer los exámenes porque no se recuperaba, nos indicaron que la detección de este mal no es muy fácil. Desde sus dos meses sufrió la primera transfusión, ¿se imaginan una bebé con todo eso? Son 12 años con tratamiento de transfusiones, ese transcurso ha sido duro.

El problema siempre es el dinero, pero lo más doloroso es saber que la enfermedad es de por vida y que tenemos que hacer un trasplante de médula ósea, pero eso no existe aquí, sólo se hace en el exterior y los medicamentos también provienen de Europa. Algunas veces nos han colaborado desde el extranjero y otras veces aquí”, pero los recursos económicos que se necesitan para el tratamiento no son suficientes debido al alto costo de las medicinas.

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