Sociedad

Faltan centros de atención para personas con síndrome de Down

Bolivia no cuenta con los suficientes centros de especialización para personas que tienen síndrome de Down, según la organización Special Olympics Bolivia. Tres madres cuentan su experiencia y lucha por la superación de sus hijos.

Ganadores. De izquierda a derecha, María Eugenia Arduz y Lucía; Gloria Vera y Gloria Libertad; Claudia Vega y Ángel.

Ganadores. De izquierda a derecha, María Eugenia Arduz y Lucía; Gloria Vera y Gloria Libertad; Claudia Vega y Ángel.

La Razón / Óscar Ordóñez / La Paz

02:05 / 20 de marzo de 2012

“No hay muchos lugares especializados para personas con síndrome de Down, los centros de educación especial son escasos. Y con relación a otros países como Argentina, por ejemplo, estamos a años luz”, señaló Carmen Zamora, directora ejecutiva de Special Olympics Bolivia, organización especializada en preparar la participación de niños bolivianos para las Olimpiadas Especiales.

La Razón se comunicó ayer con la responsable de la Unidad de Discapacidad, del Ministerio de Salud, Graciela Minaya. Pese al compromiso de informar los programas que se ejecutan desde esta cartera de Estado para personas con síndrome de Down, luego no respondió su celular.

La Organización Mundial de la Salud estableció que el 3% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad intelectual. “Ésta comprende a personas con síndrome de Down y parálisis cerebral, entre otras. En los países con altos índices de pobreza, como Bolivia, las personas con discapacidad intelectual llegan al 7%”, añadió la ejecutiva.

Special Olympics Bolivia consiguió preparar en ramas deportivas a 5.019 personas con síndrome de Down en todo el país. Pero lo que más preocupa a Zamora es la poca sensibilidad de algunos médicos, “que son los encargados de comunicar a los padres de familia que sus hijos tienen el síndrome”.

Dicha experiencia les tocó sentir en carne propia a tres madres de familia, cuyos testimonios, casi similares, le dan la razón a Carmen Zamora. Hace 22 años, los pediatras que atendieron el parto de María Eugenia Arduz le dijeron que su hija Lucía sólo iba a decir ‘mamá’ y ‘pan’. “Sentí caerse el mundo. Pero nos pusimos tercos y luchamos por nuestra Lucía. Así la hemos rescatado”.

Gloria Vera de Colomo sintió “morirse” cuando la pediatra que atendió su parto le dijo que la pequeña Gloria Libertad no servía para nada. “Es como un animalito que va a estar así nomás”, le informaron. Claudia Vega, madre de Ángel Bustillos, de cuatro años, contó que el ecografista le dijo que su embarazo se iba a terminar a los seis meses. “No va a nacer su hijo y si nace va a ser mal formado”, fue la comunicación.

Las tres madres de familia atribuyen a Dios el hecho de que sus hijos no hayan muerto. Lucía Arduz, ahora de 22 años, no sólo aprendió a decir mamá y pan, sino que es técnico superior en Educación Preescolar. Trabaja en una guardería y le gusta cantar.

Gloria Libertad, de 27 años, de quien dijeron que no serviría para nada, es maestra parvulario. “Me gusta bailar y hacer manualidades. Gané el año pasado, en Grecia, una medalla de oro en las Olimpiadas Especiales, en gimnasia rítmica”, relató.

A Ángel Bustillos le fascinan el lápiz y papel. “Me dice que quiere escribir, y aún me sorprendo cuando pienso que dijeron que se iba a morir”, contó su madre. Este miércoles 21, en La Paz se celebrará también el día de la persona con síndrome de Down. Desde las 10.00, en el cine 6 de Agosto, proyectarán la película El farsante.

A las 15.00, en el auditorio de la Corporación Andina de Fomento, se escucharán experiencias de padres de familia que conviven con el síndrome de Down. “Deberíamos entender que las personas que vivien con el síndrome de Down no merecen nuestra compasión; al contrario, tenemos que sentirnos orgullosos de ellos, por el valor que demuestran ante la vida”, explicó Zamora.

Día del Síndrome de down

21 de marzo

Desde 2006 se festeja el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha  corresponde al día 21 del tercer mes, porque al Síndrome de Down se lo conoce también con el nombre de Trisomía 21 (tres cromosomas en el par 21 o una parte de éste) en vez de los dos habituales.

Dependen del trabajo paciente

El síndrome de Down se debe a una alteración genética que se produce en las células del bebé, cuyo núcleo “posee un cromosoma de más o un cromosoma extra”, de acuerdo con los investigadores Rogers PT. y Coleman M. en el libro Atención médica en el síndrome de Down.

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud de las personas.

Un bebé con síndrome de Down presenta un desarrollo más lento. Pese a esa anomalía, explican los médicos, “ha de ser capaz de desplegar todas sus posibilidades afectivas e intelectuales, de manera que su pleno desarrollo va a depender muy directamente del trabajo paciente, constante, alegre y optimista de los padres de familia”.

A los padres “les espera una tarea apasionante”, opinan los expertos Rogers PT. y Coleman M. “La experiencia de otros que pasaron por la misma situación asegura la inmensa satisfacción que nuestro hijo con síndrome de Down, como cualquier otro, nos va a ir produciendo a lo largo de su vida”, afirman. Coleman subraya que los padres van a conseguir que el hijo  y sus padres compartirán una vida llena de alegría.

El amor y tenacidad de tres madres

María Eugenia Arduz: ‘Aprendí a ser otra clase de madre para Lucía’

“Yo soy ingeniera electricista. Cuando Lucía nació, tuve que renunciar a mi profesión para graduarme como madre exclusiva, paciente y obstinada con el objetivo de salvarla”.

Claudia Vega León: ‘Mi pequeño Ángel es mi bendición’

“Tuve un embarazo difícil. Pronosticaron que mi hijo no iba a nacer. Ahora tiene cuatro años y hace cosas que cualquier niño de su edad hace. Él es mi bendición, le doy gracias a Dios”.

Gloria Vera de Colomo: ‘Salí bachiller del colegio con mi propia hija’

“Yo nunca salí bachiller. Pero cuando a mi hija Gloria le tocaba estudiar en el colegio, me inscribí con ella. Estoy feliz porque ahora estamos estudiando juntas computación”.

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