Así va la vida

Perú financiará tratamiento a pacientes con "enfermedades raras"

Entre las "enfermedades raras" figuran el síndrome de Prended, síndrome adrenogenital, síndrome de Kocher, enfermedad de Von Willebrand, déficit de factorX, hipoadrenalismo congénito, deficiencia de factor XII de la coagulación y fenilcetonuria.

La Razón Digital / AFP / Lima

16:27 / 08 de julio de 2013

El gobierno de Perú destinará por primera vez fondos para financiar la atención de 600 pacientes con "enfermedades raras", como el síndrome adrenogenital, para lo cual desembolsará 39 millones de nuevos soles (14 millones de dólares) al año, informó el lunes el ministerio de Salud.

"El Estado está haciendo un gran esfuerzo para garantizarle algo a los pacientes con los 39 millones de nuevos soles. Se empezará con quienes padecen las ocho principales enfermedades raras de un total de 399 existentes", dijo a la AFP el médico Miguel Garavito, encargado del fondo solidario de Salud.

Garavito explicó que se comenzará con ocho "enfermedades raras", porque son "las principales detectadas en base a un registro parcial de pacientes en Perú".

En el grupo de esas ocho "enfermedades raras" figuran el síndrome de Prended, síndrome adrenogenital, síndrome de Kocher, enfermedad de Von Willebrand, déficit de factorX, hipoadrenalismo congénito, deficiencia de factor XII de la coagulación y fenilcetonuria.

"El registro de pacientes para esas ocho enfermedades es 597 personas y el tratamiento nos costaría anualmente 39 millones de nuevos soles", detalló Garavito quien precisó que el Estado proveerá medicamentos a los pacientes registrados.

"Esas enfermedades son las más frecuentes entre las raras. Todas esas se dan ahora en Perú", añadió el médico, quien no descartó que pudiera haber más pero la falta de un registro nacional más amplio impide detectarlas.

Las "enfermedades raras" son usualmente de origen genético, su frecuencia es muy baja (1 entre 100.000), son incurables y su tratamiento es muy costoso, explicó Garavito, quien es también un especialista en políticas públicas de salud.

El síndrome adrenogenital, que registra mayores casos en Perú, consiste en un trastorno producido por un aumento en la secreción de andrógenos en la corteza suprarrenal, y afecta tanto a varones y mujeres.

La medicación para estas enfermedades es costosa y en algunos casos supera los 300.000 dólares anuales porque los laboratorios internacionales no están interesados en fabricar medicinas para una porción pequeña de la población, lo que eleva los costos, se lamentó Garavito.

Entre las "enfermedades raras" existen, además las "desterradas", como la polio, que ya casi no se presentan a nivel mundial debido a las vacunas.

El Congreso peruano aprobó precisamente la semana pasada impulsar la creación de un registro nacional para identificar las principales patologías de los pacientes con "enfermedades raras" y elaborar un plan de prevención.

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