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Cuidados para enfermos terminales paliativos

Según los miembros de la ONG Sentec, ‘el Cuidado Paliativo es todo lo que hay que hacer cuando se piensa que no se puede hacer nada más’

Voluntarios. Los voluntarios que pasaron a ser constantes a partir de este año en el programa Cuidados Paliativos, posan junto a la belga Els Van Hoecke, la impulsora de este proyecto. Foto: Mitsuko Shimose

Voluntarios. Los voluntarios que pasaron a ser constantes a partir de este año en el programa Cuidados Paliativos, posan junto a la belga Els Van Hoecke, la impulsora de este proyecto. Foto: Mitsuko Shimose

La Razón (Edición Impresa) / Mitsuko Shimose

00:00 / 11 de enero de 2015

Hace aproximadamente 40 años, en Bélgica, Els Van Hoecke trabajaba en un Centro de Documentación para Bolivia. Abruptamente y sin tenerlo anotado como destino en ninguna agenda, fue enviada por el mismo centro a este país en calidad de cooperante belga para un proyecto de desarrollo que duraría dos años. Entonces su vida dio un giro inesperado. Esos dos años se convirtieron en 36, y el Altiplano boliviano terminó por adoptarla. Van Hoecke empezó trabajando con mujeres mineras, apoyando sus luchas sociales y viendo de cerca sus vidas personales. En la actualidad, y gracias a una ONG boliviana, Sentec (Sociedad de Enseñanza Técnica Integral), lleva a cabo hace ya cinco años el proyecto denominado Cuidados Paliativos.

Van Hoecke, que tiene 74 años, aunque parezca de diez menos, como ella misma lo dice sonriendo, indicó que Sentec es un programa de profesionales voluntarios para acompañar y mejorar la calidad de vida de enfermos crónicos y en fase terminal. “Bolivia es el único país en América Latina que no tenía esta atención. Por eso decidimos empezar y hacer conocer a la gente lo que implican los cuidados paliativos”.Todo este movimiento comenzó en Oruro, en una ONG de medicina tradicional, aprovechando que estaba en el campo de la salud y por lo que Von Hoecke tenía que viajar constantemente hasta la tierra protegida por la Virgen del Socavón. “En Oruro no teníamos ni siquiera una oficina.

Nos pusimos en contacto con la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero no hubo respvuesta. Recientemente nos comunicamos con la Organización Panamericana de la Salud (OPS),  y ellos quieren que el proyecto de Cuidados Paliativos funcione en Bolivia, específicamente, en la sede de gobierno”, explica.

De esa manera, Cuidados Paliativos cuenta con una pequeña oficina en Sopocachi, donde se puede encontrar información del programa en material impreso. Allí acude la gente en busca de ayuda. Mirna García, médico voluntaria desde 2010 en El Alto, explica que la institución se encarga de “brindar una mejor calidad de vida a los pacientes que cursan por una enfermedad terminal o crónica avanzada. Es importante decir que nosotros no alargamos la vida ni tampoco la acortamos. Ayudamos a que el paciente sea autónomo, esté sin dolor y que tanto psicológicamente, como espiritualmente, se mantenga estable”.

Una vez que un paciente es informado sobre su enfermedad terminal (cáncer, sida, o hasta longevidad), ya está atravesando un duelo. El psicólogo Alfredo Aguirre es quien empieza con la orientación tanto para el paciente como para los familiares cercanos. “La familia también empieza a vivir su propio duelo, por lo que se da una desestructuración familiar que llama a una inmediata reorganización de roles”.

Actualmente, Cuidados Paliativos cuenta con 20 voluntarios flotantes, es decir, no constantes, entre los que hay médicos, psicólogos, trabajadoras sociales y otros del área. “Se diría que es un personal flotante porque intervienen de acuerdo con la necesidad. Los voluntarios se acercan por alguna necesidad que tengan. Cuando ellos mismos ven que ya han cumplido su necesidad, de por sí ya desaparecen”, comenta Aguirre, encargado del grupo de duelo. Asimismo, dice el especialista, “la atención de los cuidadores también es muy importante. El cuidador necesita un descanso. No es una máquina que puede atender ocho horas o hasta incluso doce al enfermo. Éste también necesita un apoyo especial”, señala. A partir de las explicaciones que dieron el psicólogo y la especialista, de dos de los cuatro pilares que sostienen Cuidados Paliativos, prosiguieron con los otros dos: el social y el espiritual.

“El social se lo lleva a cabo a través de trabajadoras sociales que son las que contactan a los pacientes, son las encargadas de ver la situación familiar, económica, entre otras”, según Aguirre.

En cuanto al lado espiritual, Aguirre afirma que es un factor que debe trabajarse siempre con todos sin excepción, mientras que para Van Hoecke, preguntas como “qué va a pasar conmigo” y “a dónde voy” tienen que ser respondidas por los propios enfermos. “Es por eso que enseñamos a los voluntarios a hacer preguntas abiertas para así facilitar a los pacientes a expresarse”. En base a estos cuatro pilares fundamentales se da una atención integral al paciente, viendo la prioridad de cada uno de ellos para actuar en el pilar en que haga falta. Por ejemplo, si el paciente siente dolor físico, el médico es el primero que tendrá que intervenir en ese caso.

García cuenta que se acercó a esta agrupación por una experiencia personal. “En 2010 le diagnosticaron cáncer a mi abuela. A raíz de esa su enfermedad terminal conocí Cuidados Paliativos, me empecé a interesar y así, desde ese año, colaboro como voluntaria en Sentec”.

Esta ONG también tiene oficinas en El Alto, lugar donde otra de las profesionales en salud voluntarias se enteró de lo que se trataba. “Yo, por mi parte, he conocido este tipo de tratamiento en mi país. He visto que tanto clínicas como hospitales de Bélgica tienen una sección para cuidados paliativos con unas 12 camas”, dice Von Hoecke, mientras sus ojos verdes parecen tornarse lejanos por el recuerdo.

Aparte de recibir a los pacientes en su oficina, los trabajadores solidarios de Cuidados Paliativos mantienen contacto con enfermos de Estados Unidos, a quienes encuentran a través de redes sociales o de su página web. “Hay migrantes bolivianos que quieren pasar sus últimos días aquí y, como prefieren morir en su país, localizamos a las familias para recibirlos”, afirma la belga.

De esa manera, la pequeña oficina con un par de mesas, unas cuantas sillas y algunas publicaciones, se convierte en el refugio no solo de enfermos terminales, sino también de voluntarios que comparten el dolor de los pacientes y sus familias. Hacen de la muerte algo menos dramático.

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