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Retratos de familia

Imágenes e historias para reflexionar.

La Razón (Edición Impresa) / Karen gil

00:00 / 23 de febrero de 2014

En los mostradores de los estudios fotográficos se hace gala de diversos retratos de familias convencionales, pero no se exhiben fotos de padres de familias o parejas con algún tipo de discapacidad. Esto se debe a que aún nuestra sociedad evita reconocer el derecho que tienen estas personas de formar su propia familia.

Como niños o como ángeles sin sexo, así ve la sociedad y sus propias familias a las personas  con discapacidad intelectual, quienes al no ejercer su derecho a enamorarse se sumergen en la soledad, relata la directora de la Fundación Inclusión en el Mundo, Ilse Miranda. El mismo prejuicio social está, aunque en menor medida, sobre las personas con discapacidad física, de las que se cree que —porque no logran caminar o ver— no son aptas para criar niños, por solo citar un ejemplo.

Similar situación atraviesan las personas casadas que tras sufrir alguna enfermedad quedan con secuelas como afasia, hemiplejia, entre otras. La directora de la Fundación Boliviana de Afasia, Yolanda Fernández, cuenta que la mayoría de las parejas que pasan por este problema  se desintegran. “Normalmente es el hombre que deja a la esposa que, además de la enfermedad, queda con mucho dolor”.

Los siguientes retratos quizá nunca se expongan en las vitrinas de los estudios fotográficos, pero nos invitan a esquivar la trampa que éstas nos hacen creer: de que todos tenemos que tener una similar apariencia, pero la realidad es otra, todos somos diferentes. Y precisamente estas fotos reflejan a las personas con discapacidad que, pese a la indiferencia de la sociedad, ejercen su derecho de amar y ser amados.

Brigidde y Vladimir

Cuando Brigidde Vargas habla, en su rostro se dibuja una sonrisa, mucho más cuando está cerca de su hija Ivana y de la perrita de la casa, que se acomoda en sus piernas con mucho cuidado.En 2008, Brigidde sufrió una embolia que le paralizó el lado derecho y la dejó con afasia (pérdida parcial o total o alteración del lenguaje). Esa etapa de su vida pudo superar gracias al apoyo de su hija, de su mamá y, principalmente, de su esposo, quien con cariño y bromas le cuidaba a cada momento.

“Vladi es una persona tan buena, nunca se enoja conmigo. Ha gastado mucha plata (en mi recuperación), que no quiero ni pensar cuánto”, comenta Brigidde entre risas.

Ella antes era dueña de un restaurante, y aunque tuvo que venderlo, conserva sus aptitudes culinarias, pese a que ahora tiene que usar su mano izquierda para todas las labores. Ivana, su hija, comenta que su actividad favorita juntas es, precisamente, preparar la comida. “Me encanta cocinar con ella, porque es muy divertida”, señala. (Vladimir estaba de viaje el día de la fotografía) Hilda y Edwin

Hilda Leyes sube las gradas de su casa abrazada de Edwin Argandoña, su esposo hace 25 años. En la sala se encuentra con su papá y con Edwin y Kevin, sus hijos de 24 y 20 años, respectivamente. Ni bien se ven empiezan una charla muy amena y con muchas bromas.

Pasaron cinco años de la lesión cerebral que sufrió Hilda, que por un tiempo la dejó inmóvil, pero gracias a su espíritu luchador que heredó de su padre y al apoyo incondicional de sus seres queridos, hoy solo tiene hemiparesia (disminución del movimiento) en el lado izquierdo.  La familia de Hilda pasó momentos muy difíciles, que —a criterio de su esposo— se superaron gracias a los valores que sembraron en su hogar.

“Edwin siempre me ha cuidado, me llevaba a la fisioterapia. Es un hombre ejemplar”, habla de su esposo, quien considera que ella es la razón de su vida.Hilda siempre fue activa y eso se refleja en las labores de su casa y de la Fundación Boliviana de la Afasia, donde, además de rehabilitarse, participa en obras de teatro.

La bisabuela Marianela

Algunos fines de semana, doña Marianela (81 años) espera la visita de su nieta y de sus bisnietos con sopa de verduras, y luego del almuerzo juega ‘pesca pesca’ con su bisnieto de cuatro años. La falta de visión no le impide ser una abuela cariñosa e inquieta. En su casa, si no está cocinando está tejiendo o vendiendo refresco a sus vecinos que también son personas ciegas.

“Hay quienes no conocen a personas no videntes e incluso dicen ‘quiénes les harán comer’ y no saben que nosotros nos hacemos todo”, dice orgullosa mientras teje una chompita para su bisnieta.

Recuerda con indiferencia a su pareja que falleció hace 23 años y con quien compartió medio siglo de su vida. Cuenta que su unión a él fue porque ella vivía sola. “Si hubiera tenido mamá, creo que hubiese sido diferente (su mamá murió cuando ella era pequeña)”.

Pese a ello, habla con mucho orgullo de sus tres hijos, sus 11 nietos y sus cinco bisnietos, y entre risas dice que aún hay tiempo para que su familia sea más numerosa.

Germán y Vicky

Germán Merva (50) y Vicky Ilaquita (53) se ponen muy nerviosos cuando se les pregunta cómo se enamoraron. Doña Vicky incluso se cubre el rostro mientras ríe, solo ella sabe qué recuerdos le vienen en ese instante. Ambos son muy tímidos para hablar en general. Después de algunos minutos, rememoran que en 2004 se conocieron en el centro Luis Braille, allí Germán tocaba instrumentos de viento y Vicky aprendía a cocer colchones en sistema  braille. Desde aquella vez viven juntos y solo se tienen a ellos, puesto que sus pocos parientes viven en provincia.“Me gustaba su cariño hacia mí. Es graciosa”, con esas pocas palabras recuerda don Germán lo que le encandiló de su pareja que, al igual que él, no puede ver. Pero las palabras sobran, solo basta estar con ellos unos minutos para sentir el cariño que se tienen. Germán guía con mucha amabilidad a doña Vicky, quien vende dulces en el centro paceño, y ella le brinda a cada instante una amplia sonrisa. José Manuel y RosselyEn su momento, el mIRC fue responsable de unir a varias parejas a través del internet, José Manuel Ferreyra (51) y Rossely Soria (38) es una de ellas. Se conocieron en 2005, y tras un año de ser amigos cibernéticos, se hicieron novios cuando Rossely llegó de Beni a La Paz a conocer personalmente a Pepe, como lo llama.

José, quien se moviliza en silla de ruedas debido a que a los dos años la poliomielitis le afectó las dos piernas, confiesa que tenía miedo de que Rossely “se decepcione” al verlo, pero a ella eso no le importó en lo absoluto, porque lo que la enamoró de él fue su carácter reflexivo y, así fue, que se casaron un año después.

José actualmente trabaja en una oficina del Estado y juega en la selección de handbol (balonmano), pero aún así se da tiempo para la jardinería, que es la pasión que comparte con su esposa, de quien le cautivó su carácter hogareño.

Rosmery y Alfredo

Rosmery Mamani (38) tiene la pelota, la pone en su regazo y gira con agilidad las ruedas de su silla hasta encestar el segundo punto para el equipo de mujeres. A los minutos, Alfredo Maydana (38) con mucha destreza en los brazos logra el primer cesto para los varones. En la cancha juegan en equipos contrarios, pero afuera juegan juntos la vida.

“Hace cinco años conocí a Alfredo. Es una persona correcta y buena, por eso me he enamorado y nos hemos casado hace un año”, cuenta Rosmery, a quien a los dos años la poliomielitis le afectó la cadera derecha, por lo que usa bastón para caminar.

“Es muy buena y cariñosa”, relata Alfredo, quien se moviliza en silla de ruedas, tras un accidente a los 18 años que le afectó la columna.

En un principio, los padres de Rosmery no estaban de acuerdo con la relación, pero ahora quieren mucho a Alfredo, quien además de ser ingeniero es hábil en las labores de casa.  El sueño de la pareja es tener hijos, porque considera que su situación no es una dificultad para ser padres.

Este reportaje fotográfico es el ganador de la Undécima Versión del Fondo Concursable de Periodismo de Investigación de la UNIR  relacionada con la vigencia o vulneración de derechos humanos en Bolivia.

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