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Roberto Salazar tiene seis años, vive en West Lafayette, Indiana (EEUU), con su mamá y dos hermanos mayores, que no padecen el desorden. Cuando nació, “Roberto era el bebé perfecto. Podía dormir 23 horas al día. No lloraba para comer ni para avisar que su pañal le molestaba”, comentó su madre, Susan Stingley-Salazar. A los tres meses las cosas cambiaron de golpe. Roberto se negaba a comer y perdía peso rápidamente.

Otras anormalidades salieron rápidamente a la luz. El chico era tremendamente susceptible a los golpes de calor en verano, aunque sus padres descubrieron que no sudaba. Pero quizás lo que más conmocionó a su familia fue cuando empezaron a salirle los dientes. Se mordía la lengua, labios y dedos hasta lastimarse.

El diagnóstico tardó en llegar: luego de visitar a más de 60 médicos durante los primeros años de su infancia, recién obtuvieron una respuesta cuando se contactaron con la doctora Felicia Axerod del Centro de Evaluación y Tratamiento de la Disautonomía de la Universidad de Nueva York.

“Roberto comenzó el jardín jornada completa el 15 de agosto y tiene un profesional que lo ayuda a mantenerse seguro. Es muy social, cariñoso y se esfuerza para captar la atención. Su lucha más grande es la atención, por lo que recibe medicación para el Síndrome de Déficit de Atención con Hiperactividad (ADHD)”, le cuenta a Clarín.com la madre.

CIPA es un desorden tan raro que sólo hay 17 casos documentados en EEUU, Japón tiene la única asociación de pacientes con la enfermedad del mundo con 67 miembros, por lo que no se investiga ese mal. Clarín.com

LA ENFERMEDAD

CIPA • Son las siglas en inglés de Congenital insensitivity to pain with anhidrosis que significa Insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis.

Qué es • No hay sensación de dolor, calor ni presión, por mutaciones en un gen. Anhidrosis es que el cuerpo no suda, por lo que no regula su temperatura.