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Texto: Liliana Carrillo Valenzuela • Fotos: Miguel Carrasco

Chofer y rey moreno”. Armando Pocoata Tito no duda sobre su futuro: cuando crezca quiere manejar un camión y bailar morenada. A sus nueve años es alegre, travieso y gordito, pero se cansa muy rápido, a veces se pone azul debido a la falta de oxígeno y se resfría seguido, cada mes. “Es por culpa de ese agujero que tiene en su corazón”, lamenta Hilaria Tito, la abuela del niño.

Ese agujero es, en términos médicos, una comunicación interventricular (CIV) congénita. “De no ser tratada, la cardiopatía ocasiona el deterioro de los pulmones y también la muerte”, explica la doctora en cardiología pediátrica Alexandra Heath Freudenthal.

El caso de Armando es grave; sin embargo, el futuro chofer y otros pequeños han encontrado esperanza gracias a la Fundación Cardioinfantil La Paz, que en dos años ha sanado a 56 niños.

Además de financiar operaciones “a corazón abierto”, la Fundación usa un dispositivo de oclusión, perfeccionado por el cardiólogo Franz Freudenthal, que reemplaza a las intervenciones.

Los “niños azules”
Pese a que los doctores no le dijeron nada, Rosario Luna (30) sabía que su hijo, Ramiro Mayo, no estaba bien. Se había desmayado a los tres días de nacido y respiraba con dificultad. Pronto empezó a adquirir un color azulino que cundía por el cuerpito partiendo de pies y manos. “Recién cuando tenía un año y ocho meses, en el Hospital del Niño le han detectado CIV”, relata la madre que acudió a la Fundación La Paz y hoy espera que se reúnan los fondos para la operación que cure a Ramiro.

Los niños con cardiopatías sufren insuficiencia pulmonar, por lo que tienden a adquirir un tono azul en la piel y a desarrollar grandes “chapas”. El uno por ciento de la población infantil mundial padece problemas cardiacos; en Bolivia este porcentaje se duplica.

“El 88 por ciento de los niños con cardiopatías no recibe la atención que precisa”, sostiene Alexandra H. Freudenthal. Ella y su esposo, Franz, regresaron el año 2002 a su Bolivia natal tras ocho años de especialización en cardiología infantil en Alemania. “La patria llama”, entiende hoy la doctora que dirige el “Kardiozentrum”.

“Cuando volvimos nos percatamos de la enorme necesidad que había de ayudar a los niños con afecciones cardíacas, porque ni el seguro ni el Estado tienen la más mínima infraestructura para responder a una demanda tan grande de pacientes”, dice Alexandra.

Esta preocupación, compartida en una charla casual, también hizo carne en Susana Castellanos, una voluntaria y “cardióloga frustrada”, como se define. Fue de esta forma que comenzó la Fundación Cardioinfantil La Paz.

“Conseguimos donaciones para pagar las operaciones. Los doctores no cobran y la clínica Belga de Cochabamba nos hace un descuento, pero máquinas y medicinas cuestan 4.000 dólares. El apoyo es sobre todo internacional y aquí hacemos actividades para reunir dinero que, para nosotros, significa salvar vidas”, comenta Susana, infatigable directora de la Fundación. “Ahora tenemos a 29 niños en lista de espera ... 29”.

Uno de ellos es Joel Huanca. Tiene cinco años y desde hace tres que pasa los días entre consultorios y clínicas. “Le han detectado CIV cuando tenía dos y me han dicho que no se podía hacer nada”, recuerda entre lágrimas su mamá, María Chuquimia, de 40 años. Ella tiene cinco hijos y Joel es su benjamín. Mientras espera la operación de su pequeño, tiene un sueño: “Quisiera verlo correteando, sano; él un día va a tener que trabajar, tiene que ser fuerte”.

El “milagroso” aparato
Naira Raquel Vaca Torres estuvo feliz en su primer cumpleaños. “Pudo reír, jugar y gozar con los payasos. Poco antes estaba decaída, como si sintiera dolor”, relata su mamá, Rosalía Torres. El cambio en Naira obedeció a una operación a corazón abierto que solucionó una coartación aórtica congénita. “Está mucho mejor y se le nota, ahora tiene que cerrarse el agujero (CIV) de su corazón”.

La niña, que acaba de cumplir quince meses, esta vez no volverá al quirófano y será sometida a un procedimiento de “sistemas de oclusión para comunicaciones congénitas en el corazón”, desarrollado en la Fundación La Paz.

“Hasta hace poco tiempo, las cardiopatías se solucionaban con cirugía a pecho abierto, que es una agresión muy grande al organismo pues se hace un corte en el pecho, se paraliza el corazón durante una hora, y se congela al paciente a 18 grados. El cirujano tiene tiempo contado para terminar el procedimiento y hacer que el órgano vuelva a latir con una sustancia especial. Siguen cinco días de terapia intensiva y una convalecencia muy larga; pero ahora hay una alternativa”, explica Freudenthal.

Y la alternativa es un “aparato”, que permite operar mediante venas y arterias, sin abrir el pecho. “El sistema de oclusión consta de un largo catéter que entra por vías naturales hasta el corazón y libera un dispositivo que permite cerrar el agujero. Inmediatamente el cuerpo recubre este dispositivo de material biodegradable con endocardio y lo cierra con tejido natural”, explica la cardióloga.

La diferencia es abismal. Los niños que se someten a este procedimiento no necesitan internación, ni siquiera anestesia gene- ral y se recuperan fácilmente.

Con el corazón a cuestas
“Nada se compara con ver a un niño recuperarse: florece. Por eso mi sueño es que en algún momento tengamos los fondos suficientes para ayudar a todos los chicos sin esperar donaciones”, dice Castellanos, directora de la Fundación. “Lo ideal es que el Gobierno tome una postura más seria respecto a los cardiópatas; entretanto aspiramos a tener nuestra clínica para atender a todos”, recalca la doctora Freudenthal. Con trabajo, aportes y fe se cimienta el sueño.

Ahora, Luis Vichini es famoso en su prekinder por su valentía. “Mis amigos me dicen que soy capo por mi cicatriz”, cuenta el niño de cinco años que está orgulloso porque hace un mes aprendió a manejar bicicleta. “Antes mucho se enfermaba, estaba cansado”, explica su mamá, Corina Laime.

A Luis le detectaron un soplo a los dos años. “En el hospital me dijeron que se iba a cerrar, pero sólo empeoraba”, dice Corina. El año pasado llegó muy grave a la Fundación La Paz. Su ángel fue el profesor alemán Jens Georgie, que pagó su operación. El 3 de septiembre, un niño enfermo entró al quirófano y tres horas después salió un valiente, que ahora también puede correr en bicicleta.

HISTORIAS

Armando Pocoata. Nació después de diez meses, lo que sorprendió a su familia; pero todo mal presagio se fue cuando el bebé, robusto y de grandes ojos negros, llegó. Sus padres se fueron cuando era aún un bebé y Armando creció con su abuela Hilaria (65). A los dos años le detectaron un CIV, pero ello nunca detuvo las travesuras del niño: “Lo malo es que me canso rápido”, dice. Debe ser operado cuanto antes. Es fanático del folklore y buen alumno, sólo se queja de no poder pasar educación física. “Que se sane, eso nomás pido”, espera Hilaria.

Jackeline Chávez. Nació sana, pero a los cinco años contrajo fiebre reumática que le provocó una grave afección cardiaca. Con CIV vivió hasta los 18 años. “Si no me operaban, me iba a morir, yo sabía”, dice hoy Jackeline, que fue intervenida en Alemania. Es el primer milagro de la Fundación La Paz. Salió bachiller el 2005 y ahora cursa el prefacultativo en Administración de Empresas en la UMSA. “Ahora puedo hacer cosas normales, como salir con mis amigos y estudiar”. Quiere ser profesional, “puedo casarme y tener familia”.

Roxana Vega. Antes del 11 de abril, la vida de Roxana Vega transcurrió en hospitales debido a una grave malformación cardíaca. “Durante años le hacían sangrías, al final ya no podía ni andar, ya me la habían desahuciado”. Finalmente llegó a la Fundación La Paz y fue operada por la doctora Freudenthal. “Ella y todos son aquí unos ángeles”, agradece doña Sonia al ver a su hija saludable, como nunca. Roxana tiene 18 años y este año saldrá bachiller. “Yo sé lo que es estar enferma, por eso voy a estudiar para ser doctora”, dice.