Aquel lunes 10 de marzo de 1997, Marco Fernández Calderón y Ana María Alípaz por fin pudieron abrazar el regalo que les había otorgado Dios, una niña preciosa que cambió su vida para siempre: nació con trisomía 21 (trastorno genético conocido como síndrome de Down) y demostró ser un ejemplo de vida y superación. Pese a las dificultades que conlleva esta anomalía congénita, María Cielo acaba de graduarse del colegio y planea seguir una carrera.
La única mujer de los cuatro hermanos tarda algunos minutos en bajar desde su habitación hasta la sala de la familia Fernández Alípaz, ubicada en un condominio al sur de La Paz. No es para menos: María Cielo está a punto de dar una entrevista y cumplir con uno de sus objetivos: posar para las cámaras como modelo.
Mientras se arregla, sus progenitores comienzan a rememorar el nacimiento de la que llaman “su princesa”. “Me propusieron que me hiciera un análisis previo pero me negué porque la vida es un regalo, una bendición”, cuenta Ana María acerca de su embarazo. Los Fernández Alípaz ya habían recibido el nacimiento de Andrés y Christian (el cuarto y último de sus hijos es Bernardo), así es que aguardaban con ansias a la niña de sus ojos.
La sorpresa llegó cuando una enfermera les informó, de manera “muy fúnebre”, que la bebé había nacido con trisomía 21, alteración provocada por la presencia de una tercera copia (total o parcial) del cromosoma 21, más conocida como síndrome de Down, pues fue descubierta en 1866 por el médico inglés John Langdom Down. La Fundación Iberoamericana Down 21 explica que los seres humanos normalmente tienen 46 cromosomas en el núcleo de su organismo. De esa cantidad, 23 son recibidos en el momento de la concepción del espermatozoide (la célula germinal del varón) y 23 del óvulo (la célula germinal de la mujer).
¿Qué sucede con el neonato que tiene 47 cromosomas en lugar de 46? El óvulo o el espermatozoide aporta 24 cromosomas en vez de 23. El elemento extra pertenece a la pareja 21 de cromosomas. Como el padre y la madre aportan dos cromosomas 21, con este fenómeno suman tres, por eso se llama trisomía 21.
“Nuestra vida depende del equilibrio armonioso entre los 50.000 y 100.000 genes que poseemos. Si hay trisomía, eso quiere decir que un cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos. Es como si en una orquesta hubiera más violines o fueran más deprisa de lo debido: la armonía de la sinfonía sufre”, explica la entidad española sin fines de lucro.
Cuando nació Cielo, los médicos presagiaron que “no iba a poder hacer prácticamente nada”, recuerda la madre, quien estaba convencida de que este era “un regalo de Dios y había que asumirlo”.
Es que las personas que viven con trisomía 21 se caracterizan por tener un aprendizaje lento, su capacidad de atención es menor y presentan algo de impulsividad, señala la web BekiaPadres.
Eso no desanimó a los felices papás: Marco recuerda que en ese momento lo más importante para ellos era que había llegado la “nenita de la casa”. “Dios se encargó de darnos la fortaleza. No fue una noticia devastadora ni shockeante, como a veces dicen que pasa en estos casos”, recalca el Rector nacional de la Universidad Católica Boliviana San Pablo.
Con el temple de una modelo aparece María Cielo: baja lentamente por las gradas que llevan a la sala, con la mirada en alto y siempre sonriente. Es que después de haber terminado el colegio quiere seguir la carrera de modelaje.
Los primeros años de Cielo fueron complicados, ya que si bien los niños con trisomía 21 tienen capacidades admirables, su desarrollo es más lento. Por ello, Marco y Ana María comenzaron a investigar para saber qué terapias debían utilizar con el fin de que Cielo lleve una vida independiente. “Ha sido un proceso largo, de aprendizaje mutuo”, comenta la madre, mientras su hija continúa sentada en una posición elegante, con las piernas y las manos cruzadas. Ella viste un pantalón de mezclilla café, una blusa blanca y una chompa oscura. Con el cabello bien peinado dividido por una línea en medio de la cabeza, escucha atenta la conversación y ensaya las posibles respuestas.
Durante la investigación, los papás consiguieron el libro Cómo enseñar a leer a su bebé, escrito por Glenn J. Doman, que versa acerca de niños con cerebros lesionados, a quienes se les debe brindar una progresión ordenada mediante las etapas del crecimiento que se presentan en niños sin dificultades. “Primeramente se les ayuda a mover los brazos y las piernas; después, a arrastrarse; a continuación, a gatear, y, finalmente, a andar. Se les ayuda físicamente a hacer todas estas cosas en secuencias”, señala el texto escrito por el especialista de Filadelfia (EEUU). “El trabajo clave es estimularlos en todo sentido, desde lo táctil, los sonidos, la parte visual y el desplazamiento”, expone Marco acerca del proceso que duró tres años, cuando su “princesa” ya podía caminar por sí sola.
Con colchonetas repartidas en casi toda la casa, Ana María gateaba con su hija primero 500 metros, hasta después llegar a los 1.000 metros. A través de este método, la niña sorprendió a su familia cuando les demostró que era capaz de leer. “Aprender es una recompensa, no un castigo. Aprender es un placer, no una obligación. Aprender es un privilegio y no algo negativo. El padre o la madre deben recordar siempre esto y no hacer nunca nada que pueda destruir esta actitud natural del niño”, dice el texto.
“Para nosotros estaba claro que Cielo tendría que, en la medida de sus posibilidades, participar en todo lo que la familia hace, como ir al colegio”, comenta Marco. Cuando vieron que era momento de inscribir a su hija en un centro educativo, sabían que no sería en uno especial, “donde la desventaja es que no está inmersa en condiciones normales, con gente común”.
Si bien la ley obliga a las unidades educativas a recibir niños sin ningún tipo de discriminación, no siempre fue así. “Hace 15 años, cuando ella entró a estudiar, hubo colegios que se dieron el lujo de decir ‘no’”, asegura Ana María.
Pero Cielo ha nacido con estrella: no solo ha sido importante en su desarrollo la unión y el amor de su familia, sino también el cariño de sus compañeras de colegio. “Ellas fueron las más beneficiadas porque aprendieron a ser solidarias y generosas”, asegura su progenitora.
Al principio no hubo complicaciones con el aprendizaje, pero cuando comenzaron las clases de física, química y filosofía empezó a abrirse una brecha con las otras estudiantes, por lo que sus padres recurrieron a una tutora para que adaptara el currículo según su aprendizaje.
“La Cielito es muy especial, pero tiene un carácter bastante fuerte”, comenta Andrés, su hermano mayor, quien dice que ella lleva una vida independiente, aunque “es muy perceptiva cuando uno está bajoneado, porque se acerca y te habla”.
“El colegio me ha gustado mucho”, afirma la joven. “Quiero estudiar modelaje”, aunque tampoco descarta dedicarse a la repostería. Cielo se ve tímida con personas que acaba de conocer. Sin embargo, su padre asegura que es amiguera y activa, que se rige por una disciplina estricta, lo que le ha permitido, además de cumplir con sus actividades curriculares, practicar equitación, natación y gimnasia.
Gracias a esas y otras cualidades, María Cielo Fernández obtuvo el certificado de bachiller en el colegio Horizontes. “El mundo nos va mostrando que se puede, pero esto se da porque alguien ha creído que se podía y alguien no se ha dejado vencer”, declara orgulloso Marco.
Admiradora de Anne Hathaway y la película El Diablo viste a la moda, María Cielo confiesa que desea ser modelo porque le gusta lucir los estilos de ropa. Acto seguido, empiezan las fotos. La timidez inicial desaparece por completo: la futura maniquí ya posa con naturalidad y estilo; se entrega a la cámara. Este solo es el principio.