Desde que trabajo en la sala de oncología del Hospital del Niño —primero como voluntaria y ahora como enfermera y psicóloga— aprendí a inventar canciones, a hacer chistes y a siempre llevar dulces conmigo. Mi nombre es Norah Mamani Alejo, tengo 50 años y soy de La Paz. Soy enfermera desde hace 30 años y actualmente trabajo también junto al equipo de Cuidados Paliativos Sentec, que busca ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de su mal, mejorando su calidad de vida.
Comencé en 2013, cuando estaba terminando mi tesis. Sentía que tenía una nueva herramienta para tratar a mis pacientes, pero no sabía cómo ponerla en práctica. Un día vi en el periódico un anuncio de Cuidados Paliativos Sentec (Sociedad de Enseñanza Técnica Integral), donde buscaban voluntarios y me di cuenta de que eso era lo que estaba buscando.
Ahora que soy parte del grupo de trabajo trato el aspecto físico y el psicológico, y estoy encargada de ir a visitar a ciertos pacientes a sus casas. Algo que me ha quedado claro en todo este tiempo es que cuando se trata de enfermedades crónicas o terminales también hay que hacer un acompañamiento constante a la familia. He visto madres solas y padres muy asustados que a momentos no pueden entrar a los tratamientos con sus hijos. Muchas veces basta con ponerles una mano en el hombro para que sepan que uno está ahí para ellos y para escucharlos.
Los pequeños, a pesar de su corta edad, se dan cuenta exactamente de lo que les pasa. Nunca hay que mentirles, si van a sentir dolor es mejor anunciárselos, un piquete es un piquete. Entre otras cosas que hay que evitar preguntarles es el cómo están. Al principio incluso a mí se me salía y después te das cuenta de que les molesta porque te miran extrañados y se alejan. Amenazarlos con ir al doctor no es sano, sobre todo porque los chicos deben pasar bastante tiempo en el hospital. Y tampoco es bueno pedirles que no se preocupen, es como decirles que no nos importa lo que sienten.
Cada persona que es parte del equipo tiene una forma diferente de trabajar: la mía consiste en contarles cosas divertidas a los pequeños y hacerlos reír. Cuando tienen que ponerles inyecciones, por ejemplo, les explico que les va a doler. La mayor parte de los niños hablan del miedo; les digo que hay cosas que a mí también me dan miedo, pero que si estamos juntos lo vamos a superar. Entonces, cuando estamos cantando o riendo ni se dan cuenta del dolor, y eso hace mucho.
Cuando están por pasar por un tratamiento muy duro, o por entrar a quirófano —que son experiencias realmente traumáticas— les pido a los niños que imaginen todo como si fuera una aventura, que piensen que son superhéroes que tienen que afrontar lo que viene con valentía. Amo lo que hago, las pequeñas cartas y regalitos que me dan en agradecimiento cuando se despiden de mí. Eso me muestra que lo aprecian y es lo que me ayuda a seguir.
Els: mejor calidad de vida
Cuando ya no hay más curación, siempre se puede paliar, siempre se puede atender porque la vida es hasta el último día, ¿no? Eso es lo que yo pienso. Soy Els Van Hoecke, nací en Bélgica y llevo en Bolivia 40 años. Comencé el trabajo con cuidados paliativos hace casi 10, en 2009. Antes de eso nuestra labor se centró en las minas, donde pudimos potenciar el conocimiento de las mujeres sobre medicina tradicional: como no hay suministros médicos, allí conocen muy bien el potencial curativo de las plantas.
Durante las vacaciones que tomaba en Bélgica noté cómo empezaban a avanzar los cuidados a personas cuyo estado de salud ya no iba a mejorar con los tratamientos médicos; en esa época yo no sabía que se llamaban cuidados paliativos.
Mientras visitaba un hospital, durante un curso introductorio que tomé allá, vi una escena que me asombró: una enfermera le preguntaba a un paciente desahuciado qué es lo que deseaba comer en el almuerzo. Ya no había dietas, restricciones o prohibiciones. Lo importante en ese punto era mejorar su calidad de vida. Entonces me di cuenta de que era algo que se necesitaba con urgencia en Bolivia.
Siempre he tenido una tendencia hacia lo social, creo que el mundo tiene que ser mejor y todos podemos hacer algo. Cuando era más joven era más idealista, después ya puse los pies en la tierra un poco más. Tras todo este tiempo todavía hay gente que piensa que cuidar de personas en este estado es un trabajo deprimente. Pero cuando me preguntan sobre eso, yo les cuento sobre los maravillosos encuentros que he tenido. Compartimos con personas que están listas para ir a otra dimensión —cada uno lo dice como quiere— y todo lo que nos cuentan viene de adentro, no es nada superficial, esto hace del trabajo algo positivo, que además nos alimenta como seres humanos.
En Cuidados Paliativos Sentec (Av. Ecuador esq. Guachalla, patio del edif. San Antonio, of. 25) tenemos un equipo interdisciplinario, voluntario en su mayor parte, que trabaja con cuatro principios que nos ayudan a dar atención de forma integral. Primero está lo físico, que está supervisado por el personal médico, principalmente. Luego están los dolores emocionales, que suelen ser sobre todo la soledad y la depresión, cuyo tratamiento lo guían psicólogos.
Después está el aspecto social, con todos los problemas familiares que aparecen: preocupaciones sobre dinero, herencias y el futuro de los hijos, entre otros. En esta problemática, los trabajadores sociales pueden orientar a la familia para que el paciente tenga la mejor calidad de vida posible.
El último pilar es la espiritualidad, donde yo veo que hay dos dolores: el existencial —cuando el enfermo se pregunta “¿por qué a mí?”— y las cuestiones trascendentales, sobre saber si existe algo después de la muerte. Este dolor se expresa más difícilmente, solo se manifiesta cuando hay un acompañamiento profundo. Y tiene que ver con guiar a que el paciente encuentre sus propias respuestas.
Una palabra clave en nuestro trabajo es acompañar. Sabemos que cada persona tiene una vida, con problemas y cosas que resolver, pero encontramos personas que sufren y a veces darles un pequeño masaje en las manos puede hacer que todo su día cambie. Darles algo de tiempo, que no tiene que ser mucho, hace la diferencia. Hay momentos en que necesitan apoyo y con algunas palabras o solamente con estar ahí puede ser suficiente.
Parte de nuestra labor es insistirles a nuestros voluntarios que deben cuidarse a sí mismos. Esto previene que los cuidadores se conviertan en pacientes, ya que si no se cuidan también pueden enfermarse. Cada uno busca qué es lo que le hace sentir mejor. Está la familia por ejemplo; en mi caso leo y escucho mucha música. Es justamente la música lo que a veces me hace olvidar todo y me da fuerza. Otros dibujan o pasean, eso ayuda mucho: a momentos, yo también necesito un poco de verde.
Guías y testimonios
Para dar a conocer los aspectos que implican su trabajo, Cuidados Paliativos Sociedad de Enseñanza Técnica Integral (Sentec) presentará en abril siete publicaciones. Son guías de espiritualidad, alimentación, voluntariado, enfermería y cuidados para después de la quimioterapia, entre otros. El último —La dura realidad al final de la vida— es una recopilación de diferentes testimonios que ayudan a comprender esta problemática.