Sociedad

Tuesday 9 Aug 2022 | Actualizado a 09:44 AM

Bolivia registró en 2015 al menos 28 casos de enfermedades raras

Investigación. Los datos fueron presentados en las Jornadas Científicas de la UMSA

/ 21 de abril de 2016 / 06:59

Piel escamosa, excesiva fragilidad en los huesos, crecimiento elevado y asimétrico de tejidos y deformaciones en el rostro son algunas características de al menos 28 enfermedades raras reportadas en Bolivia, durante 2015, por médicos especialistas.

“A la Segunda Jornada de Enfermedades Raras acudieron médicos que atendieron casos de males poco frecuentes. Los especialistas explicaron sobre cada una de estas enfermedades y los tratamientos que aplicaron”, informó ayer Beatriz Luna, genetista del Instituto de Genética de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA).

Se considera enfermedad rara o poco frecuente cuando ésta solo afecta a un número limitado de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo y afectan al 7% del total de la población.

A decir de la genetista, en Bolivia las más frecuentes son el síndrome Progeroide, que se caracteriza por la vejez prematura y deformidades físicas en extremidades, aunque no fue reportada en 2015; y el síndrome de Rubinstein Taybi, cuando los pulgares y los dedos del pie son anchos, y los huesos frágiles. (Ver infografía)

“Las enfermedades raras en Bolivia se presentan en uno por cada 100.000 habitantes, y el 80% son de etiología genética (hereditaria). La baja frecuencia de estos males hace que su diagnóstico sea difícil retrasando su tratamiento e intervención”, especificó.

La cantidad detallada de estos males se conoció durante las jornadas científicas realizadas en la ciudad de La Paz el 28 y 29 de febrero de 2016, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En el evento académico se presentaron cuatro trabajos de investigación efectuados por los médicos Fernando Hidalgo, del Ministerio de Salud; Liders Burgos, de la Caja Privada de La Paz; Geraldine Montero, del Instituto de Genética de la UMSA, y Ariel Amaru, de Biología Celular, también de la misma casa de estudios superiores.

“El objetivo del evento científico fue dar a conocer la existencia de las enfermedades poco frecuentes y concientizar a las autoridades, personal de salud y estudiantes de pregrado sobre la necesidad de una ley de apoyo para estas situaciones. También aprender sobre las manifestaciones clínicas y protocolos”, indicó.

Según el pediatra y epidemiólogo del Hospital del Niño  Wilfredo Pastén, un paciente con una enfermedad poco frecuente tiene una esperanza de vida de entre 25 y 30 años por la complejidad del diagnóstico y del tratamiento. “Cada enfermedad es distinta a otra, pese a que pueda ser de un mismo síndrome. También puede variar de paciente a paciente, al igual que las secuelas que puede dejar en el enfermo”, expuso.

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Joven denuncia que fue enterrado como ofrenda en una construcción en Achacachi

Según el joven de 30 años, la Policía no recibió su denuncia por encontrarse en estado de ebriedad.

El joven que denunció haber sido enterrado.

Por Mauricio Diaz

/ 8 de agosto de 2022 / 16:22

Un joven de 30 años de edad, identificado como Víctor Hugo, denunció este lunes que supuestamente fue enterrado como ofrenda para la Pachamama en una construcción en el municipio de Achacachi, luego de estar consumiendo bebidas alcohólicas con sus amigos en la ciudad de La Paz.

«Estaba compartiendo (con mis amigos) en (la zona de) Villa Victoria, donde bailo tobas, después de eso me he encontrado con un camarada que me ha invitado una cerveza y ya no recuerdo nada (más), solo que aparecí enterrado, dentro de un ataúd, en una construcción que recién está comenzando, en Achacachi», relató a los periodistas.

Según el joven, tuvo que romper el ataúd a golpes para poder salir y, cuando lo logró, un conductor de taxi le ayudó y lo trasladó hasta la ciudad de El Alto.

Explicó que cuando se acercó a la Policía para denunciar el hecho, no recibió ayuda por encontrarse en estado de ebriedad y los efectivos le pidieron que «regrese cuando esté sano».

Ese hecho causó conmoción en la población, porque según supuestas costumbres andinas, agosto es el mes de la Pachamama o Madre Tierra, y en esa época se acostumbra otorgar ofrendas a esa deidad.

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Viceministra Alcón confirma el inicio de mesas técnicas en Oruro para planificación del Censo

“Como Gobierno estamos cumpliendo con lo que se anunció y se definió con todas las autoridades electas. El día de hoy al promediar las 13.00 arranca en el departamento de Oruro la primera reunión técnica a la cabeza del Instituto Nacional de Estadística”, dijo.

Foto: Rodwy Cazón

/ 8 de agosto de 2022 / 12:46

La viceministra de Comunicación, Gabriela Alcón Merubia, informó que a partir de las 13.00 de este lunes comienza el trabajo de las mesas técnicas del Instituto Nacional de Estadística (INE) para tratar la planificación del Censo de Población y Vivienda, con el departamento de Oruro.

“Como Gobierno estamos cumpliendo con lo que se anunció y se definió con todas las autoridades electas. El día de hoy al promediar las 13.00 arranca en el departamento de Oruro la primera reunión técnica a la cabeza del Instituto Nacional de Estadística”.

Resaltó que el objetivo es precisamente que se ponga en las mesas técnicas los temas para desarrollar la planificación en toda la etapa precensal y que se exponga de manera técnica y no politizada este proceso.

“El Gobierno ha sido muy abierto con distintos sectores, autoridades y organizaciones sociales. Aquí se demuestra esa disposición para llevar adelante esta hoja de ruta. Una de las demandas y solicitudes de los mismos alcaldes de las ciudades capitales es que se despolitice el tema censo y precisamente estamos haciendo aquello”. 

Agregó que ya se tuvo reunión con las universidades y van a seguir con las mesas técnicas, y que luego de Oruro se llegará a los otros departamentos.  

“No existe un argumento para llevar adelante una medida (paro en Santa Cruz). Nos hemos reunido, los hemos escuchado y en estas reuniones se han expuesto los temas, que venga el rector (de Santa Cruz) y no lo haya planteado en su momento dice mucho”, añadió Alcón.

El Censo fue postergado hasta mediados de 2024. En Santa Cruz se lleva adelante un paro de 48 horas exigiendo que el proceso se realice en 2023.

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Pese al paro, Educación dice que el 80% de escuelas cruceñas pasa clases presenciales

El viceministro Bartolomé Puma informó que en los colegios de las provincias cruceñas las labores educativas son “100% normales”.

Foto: Red Unitel

/ 8 de agosto de 2022 / 12:40

Ante el inicio del paro de 48 horas en Santa Cruz, el viceministro de Educación Regular, Bartolomé Puma, informó este lunes que en el 80% de las unidades educativas de la urbe cruceña las clases son presenciales y de forma normal, en el resto es a distancia.

“Tengo reportes de los 54 distritos educativos de Santa Cruz; en las provincias con toda normalidad pasaron clases y en las ciudades capitales el 80% con normalidad, en el 20% no han podido llegar los estudiantes a sus unidades educativas y también los maestros, pasan a clases a distancia, principalmente en el centro de la ciudad”, detalló la autoridad.

La Universidad Autónoma Gabriel René Moreno (UAGRM), el Comité pro Santa Cruz y el gobernador Luis Fernando Camacho demandan la abrogación del Decreto Supremo 4760 que indica que el Censo Nacional de Población y Vivienda se realizará en 2024, piden que sea en 2023. El alcalde Jhonny Fernández y representantes de gremialistas, transportistas y otros sectores sociales afines al oficialismo no acatan la medida.

“Queremos ser positivos, mañana posiblemente sea el 100% de las unidades educativas normales en la ciudad de Santa Cruz porque hemos visto que no hay mucha incidencia del paro convocado por pequeños grupos”, afirmó Puma.

El rector de la UAGRM, Vicente Cuéllar, dijo que la medida de presión “no es un capricho político”. “La riqueza del censo es la información que se va a recoger que va a permitir a los municipios, gobernaciones y al Gobierno Central definir políticas de desarrollo y atender a los sectores más vulnerables de la población”, remarcó en entrevista con La Razón Radio.

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Salud aún no habla de desescalada y ve que se forma ‘barrera epidemiológica’ contra el COVID-19

El director Freddy Armijo indicó que no hay una buena cobertura de vacunación en la población escolar y pidió a los padres y los maestros que tomen conciencia para impulsarla.

Foto: Rodwy Cazón

/ 8 de agosto de 2022 / 12:19

El director de Epidemiologia del Ministerio de Salud, Freddy Armijo, indicó que aún hay que esperar otras tres semanas para hablar de una desescalada de contagios en la quinta ola del COVID-19 y admitió que aún no hay una óptima cobertura de la vacunación, sobre todo en la población escolar. Eso sí, señaló que ya se forma una “barrera epidemiológica” en la población.

“Si bien no tenemos las coberturas ideales, de cualquier manera ya estamos formando una barrera epidemiológica que está generando una protección en la población, de la transmisión de una persona a otra. Esta barrera epidemiológica es más importante en la población de 18 años para adelante, donde sí tenemos una baja cubertura, y está barrera no se está cumpliendo adecuadamente, es en la población escolar, ahí tenemos que hacer mucho esfuerzo”, dijo la autoridad en La Razón Radio.

Ante ello, demandó el apoyo de padres y maestros. Este lunes, el Ministerio de Salud reportó un descenso de los contagios en la última semana, después de 12 semanas consecutivas de incremento. Armijo dijo que si hay reducción de casos por otras tres semanas, recién se puede hablar técnicamente de una fase de desescalada.

Asimismo, resaltó que los índices de letalidad de la quinta ola se mantienen casi estables en 0,7% y que esto se debe a factores como la inmunización y la conciencia social en el uso e implementación de las medidas de bioseguridad.

“La población ha tomado conciencia en las medidas de bioseguridad, estamos todavía con una disciplina en que la gente hace uso del barbijo, tiene cuidado del distanciamiento social, hace higiene de manos, utiliza frecuentemente el alcohol”, detalló Armijo.

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Los contagios de COVID-19 en el país bajan luego de 12 semanas consecutivas de ascenso

Solamente el departamento de Oruro presentó un incremento en los casos en la última semana, según el ministro Jeyson Auza.

Foto: Ministerio de Salud

/ 8 de agosto de 2022 / 09:17

El ministro de Salud, Jeyson Auza, reportó este lunes una reducción de los contagios de COVID-19 después de 12 semanas consecutivas de ascenso, con 7.201 casos menos, en la última semana que se reportaron 34.380 confirmados.

“Esta semana se registraron 7.201 casos menos que la semana anterior. Por primera vez, después de 12 semanas consecutivas, reportamos una semana con menor cantidad de casos relacionando una con la otra. Eso significa -21% a nivel nacional con respecto a la semana anterior”, dijo Auza, en una conferencia de prensa.

Asimismo, destacó que ocho de los nueve departamentos presentaron una reducción de casos de coronavirus. Solamente Oruro tuvo un incremento de contagios.

También resaltó que Beni “está entrando en una desescalada”, por registrar -54% de casos en comparación con la última semana.

Desde que la pandemia de COVID-19 llegó a Bolivia, el 10 de marzo de 2020, se confirmaron 1.064.405 casos, de los que 973.896 pacientes se recuperaron y 22.095 fallecieron, según el reporte del Ministerio de Salud.

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