“Los papás de Wílder firmaron el desistimiento y exigieron que se les dé el alta para llevarlo a casa. Se les informó que el tumor en la cabeza estaba avanzado, pero que con medicamentos fuertes y controlados por médicos no sufriría, y les garantizamos que no pagarían nada, igual no les interesó y firmaron para que salga. Se lo llevaron el martes”, se lamentó la jefa de Oncología del Hospital del Niño de La Paz, Astrid Riveros.
El caso de Wílder es el cuarto de este tipo, los padres de otros tres niños con cáncer no regresaron al nosocomio para seguir el tratamiento, aun sabiendo que cuando éste es oportuno, la vida de los pacientes se puede salvar. Otros cuatro menores de edad murieron en los últimos meses por el mismo motivo, pese a que la unidad de Trabajo Social del hospital pidió apoyo de autoridades departamentales para que obliguen a sus padres a retomar las quimioterapias, cubiertas por el Estado y donaciones.
Desidia. Rosario Vargas, jefa de esa oficina, se refirió al caso de una niña de tres años, de Villazón (Potosí), que tenía retinoblastoma (cáncer en el ojo) y recibió quimioterapia por dos meses. “Se recuperó y era un caso salvable; se le dio de alta en abril y en mayo debía volver, pero no lo hizo, solicitamos ayuda a las autoridades, pero nada. Supimos que murió”.
Otros dos pacientes de provincias paceñas corrieron igual suerte. “No es justo que los niños mueran teniendo posibilidades de ser atendidos sin pagar nada. El niño tiene derechos, pero algunos padres son los primeros en incumplirlos”, dijo la oncóloga.
Según el Ministerio de Salud, de 2009 a 2011, en los hospitales de Bolivia se trató a 950 niños con cáncer. El 50% con leucemia (cáncer en la sangre) y el resto con linfomas, tumores en el sistema nervioso, abdominales u óseos, entre los más frecuentes.
Vargas se quejó por la falta de coordinación entre el Servicio Departamental de Gestión Social (Sedeges) de La Paz y el de otras regiones debido a que al ser el Hospital del Niño un centro de referencia nacional, a éste llegan niños enfermos de todos los rincones del país, pero a la hora de solicitar ayuda para sensibilizar a los padres prima la burocracia.
“Necesitamos que las autoridades sean más ágiles, en ocasiones tardaron más de un mes y los padres por no seguir con los tratamientos se cambian de domicilio. Hay mucha burocracia, desconocimiento de sus funciones”, indicó.
En descargo, la jefa de la Unidad Jurídica del Sedeges La Paz, María Luz Aliaga, manifestó que en el caso de la niña de Villazón se coordinó con Potosí para que intervengan, pero les informaron que estaba lejos y para cuando llegaron a destino, los padres se habían cambiado de dirección y el personal no pudo hallarlos.
“Posterior a eso se hizo conocer otros dos casos y se coordinó con las regionales de provincias, pero tropezaron con el rechazo de los padres y no quieren trasladar a sus niños, incluso los amenazaron con lincharlos”, recordó.
Judeh Saba, voluntario del Hospital del Niño, y un grupo de parlamentarios fueron recibidos el jueves por autoridades del Sedeges paceño y surgió el compromiso para que en adelante agilicen, de ser posible en el día, la intervención de las defensorías para impedir que más niños mueran por negligencia de sus progenitores. Si bien hay pacientes que perdieron su lucha contra el cáncer, acceder al tratamiento les dará un descanso indoloro y digno.
Ejemplo. Contrariamente a la actitud que toman ciertos padres, hay otros que lo sacrifican todo para evitar que sus niños sufran. Son madres que viven en el Hospital del Niño durante meses, en tanto dure el tratamiento.
Durante el día, se sientan junto a las camas de sus hijos, les hablan de su casa, el colegio o sus amigos y familiares, comparten sus juegos y les dan de comer; cuando llega la noche se acomodan debajo del catre. Un colchón y dos frazadas las protege del frío.
Al carecer de infraestructura adecuada, en el nosocomio es imposible instalar una cama para la madre. “A veces se despierta a la medianoche llorando, pero en cuanto me ve se calma y vuelve a dormir, creo que tiene miedo que lo deje”, relata Lidia Osco, que acompaña a su niño hace meses. Ella sólo sale del hospital una vez por semana para ver por horas a sus otros tres hijos y a su esposo.
Para 2011 había unos 1.300 casos
Según la Fundación San Luis, institución que apoya a los menores con cáncer, para 2011, en Bolivia existían unos 1.300 casos de niños con algún tipo de cáncer. El 60% (unos 780) comienza con la quimioterapia, pero sólo el 40% (312) sigue el tratamiento; el resto lo deja por falta de recursos económicos o negligencia. Si la enfermedad se detecta a tiempo, el niño se puede salvar.
Testimonios
Alicia Cahuana: ‘Llegué desde Cobija con mi hijo en brazos’
“Llegué a La Paz la anterior semana desde Cobija con mi hijo de siete años en brazos para que los médicos me digan qué tiene mi pequeño, porque empezó a sangrar de su boquita cuando le sacaron un diente. Ya me dijeron que tiene leucemia y no se qué hacer porque dicen que para salvarlo va a necesitar un trasplante de médula. No me separo de él porque es pequeñito y es mi único hijo”, dijo Alicia Cahuana, quien fue madre a sus 17 años.
Antonia: ‘Son meses que vivo aquí junto a mi hijita’
“En el día estoy sentada al lado de mi hija acompañándole y charlando para que no se deprima y por la noche duermo debajo de la cama de ella, como las otras señoras, sobre un colchón. Son nueve meses que estoy con mi hija, primero tres meses internada, luego en mi casa otros tres y volvimos nuevamente, y ahora está bien recuperada. Mis otros hijos están al cuidado de mi esposo, apenas los veo”, relató doña Antonia, quien apoya a su hija adolescente que padece de leucemia.
Lidia Osco: ‘A mis otros tres hijos los veo poquito’
“Está internado desde el año pasado, antes de enfermarse era un niño alegre, juguetón y estudioso, pero de pronto le empezó a doler mucho la cabeza. Al principio los doctores no sabían qué era lo que tenía hasta que le trajimos aquí y le vieron un tumor en el cerebro. Desde entonces estoy sólo con mi hijito y a sus otros tres hermanitos los veo poquito, pido que me ayuden”, expresó Lidia Osco, cuyo hijo tiene un tumor en el cerebro y está casi privado de la vista.
Tipos de cáncer en los Niños
Sobre la enfermedad: Responde al tratamiento
-Los niños pueden tener cáncer en los mismos órganos que un adulto; la diferencia es que se manifiesta repentinamente, sin síntomas, pero el índice de curación es elevado.
Leucemia: Glóbulos blancos anormales
-Es el cáncer de la sangre y se desarrolla en la médula ósea. Por razones desconocidas, ésta produce glóbulos blancos inmaduros que proliferan sin control.
Linfoma: Daña los ganglios linfáticos
-Se desarrolla en el sistema linfático, la red de circulación que elimina impurezas del organismo. Los linfocitos cancerosos crean tumores en los ganglios linfáticos
Retinoblastoma: Nace en la retina de los ojos
-La retinoblastoma es un tumor maligno (canceroso) de la retina, el tejido nervioso delgado que reviste la parte posterior de los ojos y que detecta la luz y forma las imágenes.
Hepatoblastoma: Cáncer de hígado infantil
-Cáncer que en general no se disemina fuera del hígado. Afecta a menores de tres años, pero el carcinoma hepatocelular se extiende a otras partes del cuerpo.
Tumor de Wilms: Del hígado pasa al pulmón
-Se desarrolla rápidamente en el hígado y aparece en niños de entre dos a cuatro años. El mal se propaga a los pulmones y actúa diferente en niños que en adultos.