El presidente Evo Morales promulgó ayer la Ley de Dotación Gratuita de Medicamentos Antihemofílicos (754), que garantiza los fármacos a pacientes que carecen de un seguro de salud. En Bolivia hay 192 niños y adolescentes con la enfermedad.
“La Ley 754 beneficiará a niños con esta enfermedad, en todo el país. Garantizará la dotación gratuita de medicamentos contra la hemofilia factor VIII y IX”, aseguró la ministra de Salud, Ariana Campero.
La hemofilia es un mal genético que impide la buena coagulación de la sangre por la falta del factor VIII y IX (proteínas coagulantes). Los niños que nacen con esta enfermedad son propensos a hemorragias internas y externas en los músculos y las articulaciones. “Sin tener un accidente se presenta la hemorragia, las más graves pueden ser en el cerebro, riñones y rodillas”, explicó Campero.
A Juan Pablo, de dos años y siete meses, le detectaron el mal a partir de los morenotes causados al momento de gatear. Su mamá Adela Colque lo llevó a Chile para un diagnóstico preciso ante la falta de especialistas en el país.
El pequeño se moviliza con un casco en la cabeza para no provocarse algún hematoma mientras juega. Colque dijo que su hijo necesita tres veces a la semana la administración del factor VIII, y cada frasco cuesta Bs 4.700.
A Santos, de 15 años, le amputaron las piernas por la hemorragia en sus miembros. Su hermano Carlos también padece esta enfermedad. “No consigo trabajo por el temor a lastimarme, ni estudio porque siempre hay gradas, y al subir me duelen las rodillas”, contó. Un primo y otro familiar fallecieron con hemorragia interna.
Los medicamentos reducirán y retendrán las hemorragias. La hemofilia, considerada una de las enfermedades raras, afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo. Según registros del Ministerio de Salud, en Bolivia hay 192 personas con este mal. Campero añadió que este mal ataca solo a varones porque está ligado al cromosoma X.
Los niños que tienen hemofilia abandonan la escuela y llegan a ser personas con discapacidad motriz a temprana edad. Ellos son discriminados, apuntó Campero.
La ministra informó que desde noviembre se hará un registro en todo el país de los pacientes con hemofilia. Con la información, a partir de 2016, los gobiernos departamentales del país distribuirán los fármacos.