Con casi un mes de vida, las manos de Guadalupe sujetaron con fuerza uno de los senos de su madre; ella se alimentó y no dejó de sonreír mientras sus pies destaparon la cobija y dejaron ver que su estómago latía, pues debajo de esa piel está su corazón.
Profesionales pediatras bolivianos atendieron el 25 de febrero de este año el nacimiento de una bebé con el corazón ubicado en el abdomen. El caso se presentó en el hospital Boliviano Holandés, en El Alto. Un caso similar fue registrado en 2005, en La Paz. La madre, Marleni Amaru (36 años), y los galenos del nosocomio comenzaron una cruzada para recaudar Bs 70.000 para la segunda operación de la infante, cuya fortaleza motiva a su entorno.
“La niña nos ha dado la oportunidad de luchar por su vida, por la fortaleza que tiene. Ella afrontó todos los estudios para determinar cuál sería el plan de manejo quirúrgico. Hace dos semanas fue sometida a una cirugía para acomodar el corazón en su lugar, la niña salió airosa y está estable, es fuerte”, indicó el pediatra Gonzalo Mansilla.
El galeno explicó que la bebé padece del síndrome de Pentalogía de Cantrell y Eutopía Cordis, es decir que Guadalupe tiene alteraciones en el corazón, diafragma y tórax, además de que el corazón se encuentra en la parte superior del abdomen y delante del estómago. (Ver infografía)
Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés), se desconoce la causa de la Pentalogía de Cantrell, pues la mayoría ocurre al azar y sin ninguna razón aparente. La condición afecta a niños y niñas en igual número, aunque no se sabe la prevalencia exacta. Se estima que nacen con esta enfermedad rara 5,5 bebés en un millón de nacidos vivos.
Campaña. La familia de la bebé es de escasos recursos económicos, así lo indicó Amaru, quien además es madre de otros cinco niños, quienes gozan de buena salud y no tienen ningún antecedente de malformaciones pediátricas; la mayor tiene 15 años.
“Yo asistí al centro de salud de Villa Dolores (El Alto) para mis controles prenatales, ahí nunca me dijeron nada sobre algún problema con el embarazo. Tuve un parto normal, pero cuando el doctor me dijo que mi niña tiene una malformación, yo solo le pedí que la salve y ella también quiere vivir, pero no tenemos dinero para las operaciones”, lamentó Amaru.
Si bien el Sistema Integrado de Salud (SIS) cubrió la internación, asistencia médica y la primera cirugía, para las próximas operaciones, al menos tres, se requerirá de recursos económicos. Por ello, los padres de la bebé y médicos del Boliviano Holandés comenzaron una cruzada para apelar a la solidaridad de la población.
El director del Boliviano Holandés, Gonzalo Fernández, aclaró que los padres conocen la situación de la niña y que fueron informados sobre la complejidad de cada cirugía a la que tendrán que someter a su hija. También existe un alto requerimiento de medicamentos y prótesis.
“Hacemos un llamado a la población para realizar las cirugías que serán de alto riesgo, la familia abrió una cuenta para recibir sus aportes. De la misma manera, convocamos a colegas especialistas en el área a apoyar con infraestructura y experiencia”, dijo. En Bolivia hay dos centros especializados en malformaciones cardiacas, en La Paz y Cochabamba.
Datos de la recién nacida
Parto
La pequeña nació cerca de las 03.00 del 25 de febrero, en el hospital Boliviano Holandés, en El Alto. La madre tuvo un parto natural y no presentó complicaciones. En la actualidad se alimenta bien, mide 49 centímetros y pesa 2.800 gramos. Aún está en la sala de Terapia Intensiva, pero dejó el oxígeno.