Juan Pablo es un niño paceño de 11 años que nació con hemofilia severa tipo A. El pequeño y su madre vivieron de primera mano los desafíos asociados a esta enfermedad hereditaria, que lo ha llevado incluso a dejar su natal El Alto y sobrellevar costos directos e indirectos de la afección.

“Mi niño era de cristal, tenía que evitar golpes o heridas; no podía ni gatear, menos andar”, cuenta Adela, su madre.

Pese a que millones de personas, como Juan Pablo, viven a diario una lucha contra la enfermedad, aún esta enfermedad no es tan conocida y es justamente este problema el que llama a la reflexión este 17 de abril que se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre. Esto puede ocasionar hemorragias espontáneas, después de una operación o de una lesión. Es un trastorno poco frecuente, se estima que una de cada 10.000 personas nace con este mal, explica la Fundación Mundial de la Hemofilia (FMH), mediante su página web.

Existen varios tipos, los más comunes son la hemofilia A y hemofilia B. Los signos comunes de esta enfermedad incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en articulaciones, en músculos y tejidos blandos, en boca y encías, y moretones en la piel.

Según datos reflejados por la Fundación, en la región se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103.000. Mientras que en Bolivia se diagnosticaron a 216 pacientes, aunque se presume que el número es mayor.

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Hemofilia

En este día los pacientes, familiares y cuidadores hacen un llamado a garantizar el acceso equitativo a la atención médica especializada. Esto se debe a los desafíos que enfrentan por falta de acceso a una atención integral en el sistema de salud; además del estigma social que implica la falta de conocimiento sobre la hemofilia.

No obstante, más allá del desafío médico que conlleva este diagnóstico, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición.

Los costos directos e indirectos de la enfermedad, que incluyen transporte, alimentación, interrupción de actividades, estadía, tratamientos y medicamentos, son una carga significativa para las familias afectadas.

“Es importante que se conozca la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad”, indicó el presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia, César Garrido, refleja el reporte de la Fundación.

El Día Mundial de la Hemofilia se celebró por primera vez en 1990. La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor al día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.

La influenza aún genera preocupación en Santa Cruz. Este miércoles, el Servicio Departamental de Salud (Sedes) confirmó una nueva muerte por esta enfermedad en la región; la víctima es esta vez un niño de nueve años que estaba hospitalizado. Este es el segundo menor de edad que fallece por esta afección.

“Hemos tenido un niño, en el Hospital de Niños, con enfermedades de base como el lupus y una enfermedad crónica; por eso el desenlace ha sido fatal. Ese es un caso confirmado de influenza”, informó el director del Sedes Santa Cruz, Jaime Bilbao.

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Un brote inusual de influenza afecta al departamento hace semanas. Los casos han incrementado pese a no estar aún en época invernal; decenas de personas dieron positivo y, en lo que va del año, esta enfermedad ha causado ya un total de cuatro muertes.

“Son cuatro en total en el transcurso del año. Son dos adultos, al principio, y dos menores de edad”, detalló Bilbao.

Alrededor de 10 niños se encuentran aún hospitalizados por sus delicados cuadros por influenza; todos se encuentran estables, con evolución favorable y bajo tratamiento, informó. El director del Sedes lamentó que, en algunos casos, los pequeños llegan ya con una situación avanzada, lo que complica su recuperación.

Las autoridades sanitarias siguen en apronte por estos casos de influenza. En Santa Cruz se observa ya un descenso de los contagios; no obstante, las cifras siguen pasando del millar, lo que implica una atención especial del sistema de salud.

“Gracias a Dios y al equipo del Sedes y la Gobernación, la última semana, de 1.560 casos que habíamos tenido en la última semana; hemos bajado a 1.050”, aseveró.

Hace unos días se reportaba el deceso de otra niña con síntomas de esta enfermedad, sin embargo, el director informó que, luego de un análisis del Comité Científico, se determinó que esta no fue la causa de su muerte, por lo que la cifra de fallecidos se mantiene en cuatro.

Luego de horas de reunión, no hubo resultados positivos. El diálogo entre el magisterio urbano y el Ministerio de Educación no llegó a buen puerto este martes, por lo que el sector confirmó movilizaciones desde este lunes en demanda de ítems y otros puntos, en la ciudad de La Paz.

“Lamentamos que no haya una muestra de voluntad política por parte del Ministerio de Educación; las respuestas han sido vagamente argumentadas, pero con una respuesta concreta de no a todo”, afirmó el dirigente del magisterio urbano, Patricio Molina.

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El gremio exige más ítems, además de resolver la carga horaria, entre otros puntos de un pliego presentado este martes a Educación. La discusión se extendió por horas, pero no llegó a un acuerdo. La cartera estatal reiteró su voluntad de diálogo.

“Nosotros hemos remitido un informe dando respuesta a las demandas del pliego petitorio del magisterio urbano y hoy (martes) reducimos esas demandas en nueve puntos que hemos ido respondiendo de manera gradual entre cuatro y nueve horas. Queremos ser enfáticos, estamos abiertos al diálogo, estamos siendo tolerantes”, afirmó el ministro de Educación, Omar Véliz.

MOVILIZACIONES

La autoridad llamó al sector a la reflexión y aseguró que emiten propuestas serias. El dirigente indicó que el pliego ya se había remitido en enero; en esa fecha la cartera estatal estaba a la cabeza de Édgar Pary, quien fue sustituido en marzo por Véliz.

“Lamentamos de sobremanera, hemos tenido la suficiente paciencia para poder abordar todos los temas inherentes al Ministerio de Educación con el tema de optimización de ítems, la demanda de ítems, déficit histórico, la demanda de nuestros sectores más vulnerables”, dijo el representante del magisterio.

Con este fracaso del diálogo, ahora los maestros se preparan para asumir medidas de presión. Para este lunes se alista una primera movilización por el pliego, que esperan se atienda en su totalidad.

“No tienen una respuesta clara y, bueno, eso hace que nosotros ratifiquemos nuestras movilizaciones. A partir del sábado y domingo llegan contingentes de maestros a la ciudad de La Paz y a partir del día lunes las movilizaciones callejeras van a ser constantes”.

Una nueva temporada climática se asoma en el país. Las temperaturas bajaron en varias regiones y el Servicio Nacional de Meteorología e Hidrología (Senamhi) ya reporta termómetros bajo cero, en una etapa de transición que se prevé traiga consigo el ingreso de frentes fríos.

“Estamos ingresando en esta etapa, en la cual es característico el ingreso de los frentes fríos, como también las heladas en el sector del occidente boliviano; en esta época de transición del periodo húmedo al periodo seco es donde vamos a ir registrando ya estas temperaturas bajo cero en el occidente y en el oriente las temperaturas máximas estarían por encima de los 30 grados; pero al ingreso de cada frente frío se ve si tendremos descensos bruscos en esta región”, informó a La Razón la pronosticadora del Senamhi, Ana Mendoza.

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En el oriente, puntualmente Santa Cruz, se reportó una sensación térmica más baja en estos días. Esto llevó incluso a la Dirección Departamental de Educación a permitir una tolerancia en los horarios de las unidades educativas, para proteger la salud de los estudiantes.

FRENTES FRÍOS

Mendoza indicó que en el oriente se reportaron también precipitaciones. “Esto a consecuencia del ingreso de un frente frío, que ha provocado tengamos líneas de inestabilidad, por ende, éstas provocan precipitaciones acompañadas de tormentas eléctricas; y éstas mayormente están afectando mayormente al sector del oriente boliviano”.

Este cambio en las temperaturas se siente también en regiones del occidente. SI bien las lluvias han parado o disminuido su intensidad, sí se siente más frío, principalmente durante las primeras y últimas horas de las jornadas.

“En el occidente hemos ido registrando un descenso en cuanto a las temperaturas mínimas; esto a consecuencia del ingreso de una masa de aire seca y cálida que está provocando tengamos cielo despejado a muy poco nuboso; entonces en toda la región del altiplano boliviano, en el occidente, es que se están registrando ya temperaturas bajo cero”, indicó la experta.

Si bien en las mañanas y parte de la tarde se notan cielos despejados, principalmente en las ciudades de La Paz y El Alto; ya para la noche y la madrugada este panorama cambia y el frío se siente con intensidad.

HELADAS

“Hemos tenido un descenso brusco de temperatura mínima, esto en la región de El Alto, donde se ha registrado una temperatura de tres grados positivos, estaba rondando entre los tres y cuatro grados positivos, y ya a partir de esta jornada hemos tenido el descenso brusco de temperatura en esta región, llegando a registrar los cinco grados bajo cero”.

Y el panorama no es alentador. El Senamhi prevé que este comportamiento climático, acompañado de intenso frío, siga en el occidente del territorio nacional.

“Estas heladas que se van a ir registrando durante esta semana en todo el sector del altiplano boliviano son a consecuencia de este ingreso de masa seca y cálida en todo el sector del occidente; que está provocando que tengamos cielo despejado a muy poco nuboso y esto hace que las temperaturas desciendan”.

Luego de una dura temporada de lluvias, llega esta etapa considerada de transición que en gran parte del país significará frío. Luego, el Senamhi prevé que ingresará el fenómeno de La Niña al territorio nacional.

“Ya estamos pasando de la fase de El Niño a la fase de La Niña, más o menos a mediados de este mes, entre mayo y junio”, afirmó el director del Senamhi, Hugo Mamani.

La institución refleja en sus pronósticos de esta semana temperaturas bajo cero en regiones como El Alto (La Paz), Uyuni (Potosí) y la ciudad de Oruro. En el municipio paceño se observan mínimas de seis grados para esta semana.

Una ola de intenso frío golpea a Santa Cruz, donde incluso se han tenido que asumir medidas especiales para proteger a las poblaciones vulnerables. Este es el caso de los niños y adolescentes, para quienes se ha autorizado dar tolerancias en los colegios, debido a este descenso de temperaturas.

“La Dirección Departamental de Educación instruyó a los directores distritales que haya una leve tolerancia en el horario de ingreso, de acuerdo a la distancia que recorran los estudiantes; y en cuanto al uniforme, no se puede exigir en esta época de lluvias”, indicó el director de Educación de Santa Cruz, Nelson Alcócer, en Bolivia TV.

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Días de cielos nublados e inusuales bajas temperaturas afectan a Santa Cruz, que además trata de controlar un ascenso de los casos de influenza. En otras regiones, como el municipio de Uyuni, ubicado en Potosí, también se siente el frío con mayor intensidad.

Pese a esto, de momento, el Ministerio de Educación ha descartado tratar un posible cambio en la fecha de las vacaciones de invierno. No obstante, se garantizaron medidas para proteger la salud de los estudiantes, y esta determinación de tolerancias en Santa Cruz sería una de estas.