La Asociación de Personas de Talla Baja en La Paz y el Instituto de Genética de la UMSA trabajan en un protocolo de atención médica para esta población, el cual fija ocho acciones con el fin de mejorar su calidad de vida y prevenir mayores consecuencias.
“Mi hija tiene dos años y medio, y es de baja estatura. Ahora tiene un problema en la rodilla derecha, cuando la apoya la articulación se va hacia atrás, algo que podía haberse diagnosticado antes si existiera un protocolo médico”, cuenta Gróver Choquehuanca, presidente de la Asociación de Personas de Talla Baja de Sucre.
En la capital hay al menos 30 personas que sufren de acondroplasia, un transtorno genético que impide el desarrollo normal de brazos y piernas. En el país hay unas 2.300 personas en esa situación. La incidencia es de uno por cada 25.000 nacidos vivos.
Ante este panorama, Silvia Gómez, presidenta de la Asociación de Personas de Talla Baja de La Paz, informa que se trabaja en un protocolo para prevenir las complicaciones de la acondroplasia, sobre todo en niños. “Por ejemplo, hay bebés que además tienen hidrocefalia y si eso se trata ni bien nacen se puede evitar problemas neurológicos y lograr que tenga un desarrollo normal”.
La hidrocefalia o “agua en el cerebro” puede causar deformación o hinchazón en la cabeza de los bebés y los niños pequeños. En la sede de gobierno hay entre 150 y 200 personas de talla baja, pero la asociación tiene 24 registrados.
La asociación de La Paz y el Instituto de Genética de la Universidad Mayor San Andrés (UMSA) presentarán el “Protocolo de Atención Médica a Personas con Condiciones Genéticas que Produzcan Talla Baja” el 24 de octubre en instalaciones de ese instituto, en el edificio de la Facultad de Medicina, en Miraflores.
Dicho manual se resume en ocho acciones que, según el genetista de la UMSA Germán Meleán, pueden prevenir enfermedades a las que son propensas las personas que sufren de acondroplasia y así mejorar su calidad de vida.
Explica que la talla baja viene acompañada de “otras condiciones que pueden poner en riesgo la salud del individuo”.
Ese protocolo, que se espera presentar a autoridades para su implementación en los hospitales, está focalizado en ocho acciones: diagnóstico de problemas en la columna vertebral que generan la escoliosis o la curvatura lateral de la columna (primera); la detección de dificultades en la unión de la columna vertebral y la cabeza, que si no se trata empeora (segunda); y el descubrimiento de huesos largos con algún tipo de malformación (tercera).
También está la detección del encorvamiento de los huesos con estudios durante la niñez (cuarta); de anomalías en rodillas y pies (quinta); de dificultades en el aprendizaje del niño (sexta); la preparación ante prejuicios sociales (séptima); y ante problemas psicológicos (octava).
“Ni los médicos entienden a veces la condición de mi hija, por eso sería bueno que se dé gran importancia a este protocolo”, expresa Choquehuanca.
La presentación de este documento será parte de las actividades por el Día Nacional de las Personas de Talla Baja, conmemorado cada 25 de octubre e instituido mediante la Ley 828, de 2016. Ese día habrá una cita nacional en Oruro, donde aguardan conformar una federación.
Actualmente hay asociaciones en La Paz, Oruro, Sucre, Santa Cruz, Potosí y Tarija.
Este sector poblacional está protegido por la Ley 223 (personas con discapacidad), sin embargo la asociación paceña aseguró que aún hay mucho por hacer. (19/10/2019)