Con apenas cinco añitos, la vida de Ruth Joana depende de los resultados de laboratorio que le están haciendo a su hermano mayor (8). Si salen compatibles, él le donará células madre de su médula ósea y le dará una esperanza de vida.
Si el resultado es negativo, Ruth Joana recibirá solo un tratamiento paliativo, pero no podrán curarla.
La pequeñita llegó hace dos meses de Caranavi. Estaba jugando con sus amiguitos en el prekínder, cuando una hemorragia nasal intensa transformó su vida y la de toda su familia.
Las hemorragias se hicieron constantes, sus labios se ponían morados y le costaba respirar.
Ruth Joana tuvo que ser trasladada de urgencia a La Paz y desde noviembre de 2022 permanece internada en el Hospital del Niño aguardando el milagro de vida que pueda darle su hermanito, su única esperanza.
Ruth fue diagnostica con aplasia medular, una enfermedad no maligna de la médula ósea, de tipo autoinmune mediada por anticuerpos producidos por el mismo paciente, encargados de destruir a las propias células madre. Su única esperanza de vida es recibir un trasplante pediátrico.
Así como Ruth Joana, hay otros cinco pequeños en el Hospital del Niño que dependen de un trasplante pediátrico de médula ósea para mantener la esperanza de seguir con vida.
La doctora Astrid Riveros, jefa de servicio de trasplante de médula ósea del Hospital del Niño y pionera en Bolivia en este procedimiento, vive diariamente esta realidad.
En 2022 el Hospital del Niño realizó tres trasplantes de médula ósea, dos autólogos (que se realizan cosechando células madre del mismo paciente) y un alogénico (cuando el donante es el hermano o hermana del paciente).
Los tres trasplantes resultaron exitosos y los pacientes están recuperándose bien y con nuevas esperanzas.
“En 2022 se hicieron tres trasplantes pediátricos de médula ósea dos autólogos y un alogénico.
El primer paciente es un niño de 11 años que venía del área rural de Potosí y tenía un linfoma de Hodgkin en etapa 3B, que es un cáncer muy avanzado.
Tenía dos años de evolución, la mamá lo llevaba al médico, no se descuidó, pero no venía a La Paz y cuando vino ya estaba muy avanzado”, relata la doctora Riveros.
El niño fue sometido a quimioterapias y no funcionaron, por lo que se determinó trasplantarlo.
“Se le sacan las células madre con un procedimiento muy complejo, luego se aplica quimioterapia intensa para que muera le médula y se transfunden sus células para volver a repoblar la médula”, acotó.
En este caso, no es solo un trasplante, son dos y se denomina trasplante Tandem (doble) con sesiones de quimioterapia y repoblamiento de sus propias células madre.
“Recibe radioterapia y se la hace un escáner; si el cáncer persiste, se vuelve a hacer el procedimiento y de nuevo radioterapia. En este niño la enfermedad ya era mínima según el segundo escáner”. Fueron los dos primeros trasplantes.
ALOGÉNICO.
El segundo paciente de 11 años venía de Caranavi, de una familia humilde. Fue diagnosticado con aplasia medular.
“Sus muestras se enviaron a México para descartar que sea congénita y salió negativa. Tenía una hermana a quien se le hizo las pruebas y salió compatible.
Fue trasplantado y tuvimos que traer medicamentos desde Argentina, todo salió bien”, indicó.
Este fue el primer trasplante pediátrico de médula ósea alogénico en Bolivia.
“La aplasia destruye la médula, está muerta con menos del 10% de celularidad y hay que terminar de matarla, se le hicieron varias cosas: plasmaféresis, que es un procedimiento complejo porque tenía anticuerpos, pero logramos trasplantarle, se ha logrado injertarle y está estable; durante seis meses tiene que recibir inmunosupresores”, explicó la doctora Riveros.
El procedimiento fue exitoso, el paciente tiene resultados normales y no necesita más transfusiones.
El Hospital del Niño es el único en el país que hace trasplantes alogénicos, gracias a la preparación y pericia de sus profesionales.
REALIDAD.
Actualmente hay otros cuatro niños en lista de espera para un trasplante pediátrico de médula ósea en el Hospital del Niño; sin embargo, el costo económico que implica un procedimiento de esta magnitud no solo asusta a las familias, sino que muchas desisten ante la falta de recursos y prefieren resignarse y dejar el tratamiento.
Un trasplante de médula ósea tiene un costo aproximado de $us 100.000; en Bolivia, gracias al Seguro Universal de Salud (SUS), estos costos se reducen casi en un 80%.
El SUS cubre gran parte de los gastos, además apoya con médicos, enfermeras y lógicamente los equipos de primer nivel con los que cuenta el Hospital del Niño.
Sin embargo, los procedimientos y medicamentos que no cubre el SUS son elevadísimos y en muchos casos no existen en el país y deben ser comprados y traídos desde el exterior.
“El SUS cubre la hospitalización, algunos estudios de laboratorio, las transfusiones de sangre; el Ministerio de Salud nos ha dado personal, enfermeras y médicos.
Pero, por ejemplo, no cubre los estudios de cosecha de célula madre, el kit cuesta Bs 3.500, nosotros cosechamos porque tenemos la máquina, tampoco cubre la lectura de CD 34 que cuesta Bs 2.000, no cubre la criopreservación que cuesta Bs 2.000 y varios fármacos”, detalla la doctora Riveros.
No es lo único que las familias de los niños enfermos deben cubrir. Por ejemplo, la globulina antitimocítica y ciclosporina son medicamentos que no se venden en el país y traerlos del exterior implican gastos de Bs 35.000 aproximadamente.
Otros medicamentos superan los Bs 450 y se deben usar semanalmente. Los estudios requeridos cuestan entre Bs 1.500 y Bs 3.500. Los exámenes de compatibilidad que deben realizarse por donante superan los Bs 7.000.
Gracias al esfuerzo y al trabajo del Hospital del Niño hay instituciones y personas que colaboran con donaciones voluntarias para las familias de los niños enfermos; sin embargo, para muchas familias no es suficiente debido a los altos costos.
“El hospital se moviliza para conseguir ayuda, hay personas que apoyan. Generalmente son familias pobres las que vienen, el hospital tiene sus contactos y hay gente que siempre apoya”.
El director del Hospital del Niño, doctor Miguel Quispe Huanca, coincide con la doctora Riveros y explica que el SUS y el Ministerio de Salud ayudan mucho, pero aún es insuficiente cuando se trata de enfermedades como el cáncer o la aplasia medular.
“Junto al Sedes (Servicio Departamental de Salud) y al Ministerio de Salud se logró fortalecer el programa de trasplantes de médula ósea y está funcionando los últimos cuatro meses. Estamos buscando que la mayoría de los fármacos que se necesitan los asuma el SUS, porque son bastantes caros”, reconoció Quispe.
Explicó que el SUS equipó al hospital con equipos de alta complejidad y alto costo, el mantenimiento de los mismos y personal médico y enfermeras, pero aún se necesita cobertura para muchos insumos.
“El SUS apoya en forma importante, pero en cada caso hay fármacos que incluso no hay en el país o hay que importarlos depende del tiempo o comprarlos con la familia o donantes desde países vecinos. Algunos fármacos sí los cubre”, explicó el director.
“Los niños que sufren enfermedades de médula ósea y requieren de un trasplante solo tienen la posibilidad de donación de sus hermanos, sino no injerta. Si no tienes hermanos vas a cuidados paliativos, quiere decir que te vamos a trasfundir, te vamos a apoyar, pero no podemos curarte”, lamentó Riveros.
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Ruth Joana aún espera el milagro de vida. Los primeros resultados de compatibilidad no tenían buenas noticias; aún quedan dos pruebas que pueden salvarle la vida.
Otros seis niños están en lista de espera
Además de Ruth Joana, la niña de Caranavi, otros cuatro niños esperan por un trasplante pediátrico de médula ósea para mantener su esperanza de vida.
Dos hermanitos fueron diagnosticados con anemia de Fanconi, un trastorno hereditario por el que la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas (glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas).
Lamentablemente, cuando la madre conoció de los gastos que requiere para sus dos hijos, no volvió al hospital.
Otra niña fue diagnosticada con leucemia mieloide, que es un cáncer en la sangre y la médula ósea. Se le están haciendo los estudios con apoyo económico de donantes voluntarios, pero aún falta dinero para poder testear a sus hermanos, uno de los cuales ya dio negativo a la posibilidad de donarle su médula.
Finalmente, un paciente con aplasia pura de serie roja, un trastorno poco frecuente por el que la médula ósea no produce suficientes glóbulos rojos. Su familia recibió el diagnóstico y no volvió por el hospital.
Otra paciente, diagnosticada con leucemia mieloide, no tiene hermanitos y sus padres salieron negativos a la posibilidad de donación de médula y tras realizarse quimioterapias, se la llevaron a Argentina.
En el país vecino intentarán hacerle un trasplante haploidéntico, que permite el uso de células madre de donantes que no son totalmente compatibles. Este tipo de trasplantes no se hacen en Bolivia pues son muy complejos y aún más caros. “Los niños que sufren enfermedades de médula ósea y requieren de un trasplante solo tienen la posibilidad de donación de sus hermanos, sino no injerta. Si no tienes hermanos vas a cuidados paliativos, quiere decir que te vamos a trasfundir, te vamos a apoyar, pero no podemos curarte”, lamentó Riveros.