Sociedad

Sunday 26 May 2024 | Actualizado a 20:15 PM

Día Mundial de la Hemofilia, entre el desconocimiento y una vida ‘de cristal’

Este miércoles se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia con el fin de reflexionar sobre el tema. Se trata de una afección poco frecuente, por la cual la sangre no coagula como debería.

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.

/ 17 de abril de 2024 / 18:39

Juan Pablo es un niño paceño de 11 años que nació con hemofilia severa tipo A. El pequeño y su madre vivieron de primera mano los desafíos asociados a esta enfermedad hereditaria, que lo ha llevado incluso a dejar su natal El Alto y sobrellevar costos directos e indirectos de la afección.

“Mi niño era de cristal, tenía que evitar golpes o heridas; no podía ni gatear, menos andar”, cuenta Adela, su madre.

Pese a que millones de personas, como Juan Pablo, viven a diario una lucha contra la enfermedad, aún esta enfermedad no es tan conocida y es justamente este problema el que llama a la reflexión este 17 de abril que se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre. Esto puede ocasionar hemorragias espontáneas, después de una operación o de una lesión. Es un trastorno poco frecuente, se estima que una de cada 10.000 personas nace con este mal, explica la Fundación Mundial de la Hemofilia (FMH), mediante su página web.

Existen varios tipos, los más comunes son la hemofilia A y hemofilia B. Los signos comunes de esta enfermedad incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en articulaciones, en músculos y tejidos blandos, en boca y encías, y moretones en la piel.

Según datos reflejados por la Fundación, en la región se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103.000. Mientras que en Bolivia se diagnosticaron a 216 pacientes, aunque se presume que el número es mayor.

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Hemofilia

En este día los pacientes, familiares y cuidadores hacen un llamado a garantizar el acceso equitativo a la atención médica especializada. Esto se debe a los desafíos que enfrentan por falta de acceso a una atención integral en el sistema de salud; además del estigma social que implica la falta de conocimiento sobre la hemofilia.

No obstante, más allá del desafío médico que conlleva este diagnóstico, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición.

Los costos directos e indirectos de la enfermedad, que incluyen transporte, alimentación, interrupción de actividades, estadía, tratamientos y medicamentos, son una carga significativa para las familias afectadas.

“Es importante que se conozca la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad”, indicó el presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia, César Garrido, refleja el reporte de la Fundación.

El Día Mundial de la Hemofilia se celebró por primera vez en 1990. La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor al día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.

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Cae un hombre que filmaba las partes íntimas de las bailarinas del Gran Poder

En una primera evaluación de la Policía, durante la festividad hubo al menos 10 casos de riñas y peleas, un accidente de tránsito, entre otros incidentes.

El comandante departamental de la Policía, coronel Édgar Cortez.

/ 26 de mayo de 2024 / 11:37

La Policía aprehendió en flagrancia a un hombre que filmaba las partes íntimas de las bailarinas en la entrada del Gran Poder, el sábado.

«Hemos aprehendido a un hombre de unos 25 años de edad por el delito de pornografía. Estaba realizando filmaciones adaptando un dispositivo en un cuaderno con el teléfono celular», informó a La Razón el comandante departamental de la Policía, coronel Édgar Cortez.

En una primera evaluación de la Policía, durante la festividad hubo al menos tres casos de riñas y peleas, un accidente de tránsito, entre otros incidentes.

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El jefe policial informó que de los casos de riñas y peleas se arrestó a 10 personas.

También una funcionaria de limpieza de la Alcaldía quedó herida luego de haber sido atropellada por el conductor de un minibús de transporte público.

INCENDIO DE VEHÍCULO

Otro incidente fue el incendio de un vehículo de transporte público.

«Este hecho se dio a la altura de la estación del teleférico Rojo. El vehículo estaba con pasajeros. Una falla eléctrica a la altura de la batería causó el incendio», señaló Cortez.

Por este hecho solo hubo daños materiales. Los pasajeros salieron ilesos.

La entrada del Gran Poder se extendió hasta la madrugada de este domingo.

En las próximas horas, la Policía ampliará la información sobre los casos atendidos.

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Las mamás tendrán media jornada laboral de asueto por su día este 27 de mayo

El Ministerio de Trabajo dispuso el asueto para las madres asalariadas del sector público y privado por el Día de la Madre.

El lunes se celebra el Día de la Madre boliviana. El Ministerio de Trabajo dispuso media jornada laboral libre para las madres trabajadoras.

Por Rosío Flores

/ 25 de mayo de 2024 / 16:34

El Ministerio de Trabajo dispuso tolerancia de media jornada laboral para el lunes 27 de mayo para todas las mamás trabajadoras de las instituciones públicas y privadas del país.

“(…) En cumplimiento a lo dispuesto por el Decreto Supremo 4927, del 1 de mayo de 2023, se dispone asueto de media jornada laboral para el día lunes 27 de mayo de la presente gestión, para todas las madres trabajadoras, tanto del sector público como privado”, señala parte de la disposición emitida por la cartera de Estado.

Se añade que las empresas o establecimiento laborales del sector privado deberán cumplir esta determinación considerando sus horarios o modalidades de trabajo.

DÍA DE LA MADRE

El 27 de mayo, en el país, se conmemorará el Día de la Madre. La celebración es en homenaje a las Heroínas de la Coronilla, que lucharon en la Guerra de la Independencia en la colina de San Sebastián, en Cochabamba, en 1812.

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Mediante la ley del 8 de noviembre de 1927 se dispuso que se celebre el Día de la Madre en Bolivia.

Los festejos en los colegios comenzaron este sábado, donde los niños y adolescentes prepararon actividades para celebrar a sus mamás.

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En media jornada del Gran Poder, Pofoma decomisa 54 plumas de animales silvestres

Los danzarines que llevaban puestos estos derivados deben justificar el uso de estos elementos, caso contrario corren el riesgo serán pasibles a procesos penales, según las leyes 1333 y 1525.

En operativo, más de 50 plumas de animales silvestres fueron decomisadas. Éstas eran parte del atuendo de algunos bailarines.

Por Rosío Flores

/ 25 de mayo de 2024 / 15:41

Más de medio centenar de plumas de animales silvestres se decomisaron en un operativo realizado por la Policía Forestal de Preservación del Medio Ambiente (Pofoma), la Gobernación y Alcaldía de La Paz.

El encargado de Biodiversidad y Áreas Protegidas de la Gobernación, Daniel Flores, informó que entre los elementos decomisados están 38 plumas de suri, que llevaban en sus sombreros algunos bailarines de una fraternidad de waca wacas.

Otras 10 plumas, también de suri, y seis de killi killi fueron secuestradas de puestos de venta de la avenida Los Andes. También de otros puestos de venta callejeros.

“Se ha hecho temas de concientización con los fraternos, con los bordadores, pero al parecer no han comprendido”, señaló el funcionario de la Gobernación.

Dijo que se solicitará a la Asociación de Conjuntos Folklóricos del Gran Poder la suspensión de los bailarines. Señaló que éstos incurrieron en la vulneración de las normas que prohíben el uso de estos derivados.

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“También se acordó con las fraternidades que de encontrar a uno de sus componentes infringiendo las leyes, esa fraternidad será sancionada con la reducción de puntaje”, señaló Flores.

Por primera vez, este año, en el Carnaval de Oruro, un bailarín enfrentó un proceso penal por el uso de un cóndor andino disecado en su máscara de diablo. El infractor fue sometido a medidas cautelares y la Justicia dictó para él medidas sustitutivas.

LEYES

La prohibición del uso de las partes de los animales está enmarcada en dos leyes: 1525 y 1333.

La Ley 1525 garantiza la protección y conservación del cóndor andino como símbolo y patrimonio natural y cultural del país.

Establece sanciones para quienes capturen, adquieran, transporten o almacenen estos animales con fines comerciales. La sanción es de dos a seis años de privación de libertad. Esta pena se agrava cuando el animal se declara en peligro crítico o de extinción. En ese caso, la pena se extiende entre tres a ocho años de cárcel. Por lo que el acusado, espera un tipo de sentencia agravada al tratarse de un animal con estas condiciones.

La Ley 133, de Medio Ambiente, considera delitos contra la vida silvestre “la exposición o tenencia de partes o derivados de fauna silvestre como pieles, plumas, caparazones, animales disecados y otros”, por lo cual se debe proteger a los animales que estén en peligro de extinción.

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Ahora también los trajes folklóricos, matracas, invitaciones y otros son ‘made in China’

Fuentes allegadas a La Razón, que prefirieron guardar su nombre en reserva, señalaron que los pasantes de una fraternidad de morenada contrataron los servicios de un diseñador para el boceto del traje para las mujeres (amantas, polleras y blusas). Luego éste fue llevado a China para su confección.

Bordadores denuncian que algunos trajes folklóricos son hechos en China.

Por Rosío Flores

/ 25 de mayo de 2024 / 13:30

El mercado chino amenaza con irrumpir, ahora, con la mano de obra de artesanos, diseñadores y confeccionistas bolivianos, quienes se quejan que desde hace unos cuatro años la confección de trajes folklóricos para participar en el Gran Poder se los hace en el país asiático.

Sin duda, esta situación amenaza a la economía de las personas que se dedican a este rubro. Ellas aseguran ya que cada año se ahonda la merma, hasta en un 30%, en la demanda de la confección de trajes folklóricos.

Fuentes allegadas a La Razón, que prefirieron guardar su nombre en reserva, señalaron que los pasantes de una fraternidad de morenada contrataron los servicios de un diseñador para el boceto del traje para las mujeres (mantas, polleras y blusas). Luego éste fue llevado a China para su confección.

El viceministro de Patrimonio e Industrias Culturales y Creativas, Juan Carlos Cordero, confirmó a las afirmaciones recogidas por este medio de comunicación y dijo que entre las prendas hechas en china están, en su mayoría, mantas, polleras, blusas y camisas para los varones.

“Sí, hemos observado esa situación que no es reciente. Esto comenzó en 2018, con los adornos, apliques y otros que llegaron desde China. Esto fue progresivo. Este año, los artesanos se quejaron porque hacen mantas, blusas, polleras en ese país y los afecta bastante porque la demanda redujo”, declaró el viceministro.

Pero, ¿por qué eligen la mano de obra y productos chinos? varios coinciden en que es el bajo costo, en un 30 a 40% menos, con relación a la producción nacional.

El presidente de la Asociación de Bordadores de La Paz, Jorge Quisbert, expresó su molestia e indignación contra las autoridades del Ministerio de Culturas. Dijo que no hubo respuesta a sus reiteradas notas de denuncia por este “atentado” contra su trabajo.

Criticó la falta de políticas de salvaguarda a la festividad de Jesús del Gran Poder, a pesar de que esta actividad es, desde 2019, Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad, declarado por la Unesco.

Los dueños de negocios que se dedican a las artes gráficas afirmaron que algunas fraternidades también trajeron sus invitaciones desde el país asiático.

“El mercado chino está afectando nuestro trabajo. Las mantas, polleras, camisas, blusas para los bailarines son hechas allá (en China). Lamentablemente no hay políticas de Estado, no hay defensa del folklore. Pedimos a las autoridades de Culturas que se norme, que se regule, pero no nos hacen caso”, lamentó el dirigente.

En septiembre de 2023, la exministra de Culturas, Sabina Orellana, posesionó al Comité de Salvaguarda de la festividad de Jesús del Gran Poder, con la misión de dirigir, proteger, promocionar y difundir, además de preservar las danzas sin tergiversaciones.

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“La última reunión que hemos tenido con el Comité de Salvaguarda es hace cuatro meses. Ellos tendrían que pronunciarse sobre este tema, pero no lo hacen”, acotó Quisbert.

INVITACIONES

Pero no solo son los trajes folklóricos. Este año, dos fraternidades de morenada, importaron de China sus invitaciones.

El propietario de impresiones gráficas Futugrama, señaló a La Razón que en ese país cuentan con equipos de última tecnología que ofrecen “novedades, innovaciones” y que para su sector se torna difícil la competencia.

“Los pasantes compiten por ofrecer lo mejor a sus fraternos. Siempre buscan innovar. En mi rubro puedo decir que en China tienen tecnología de punta para ofertar productos innovadores. No podemos competir con ellos”, aseveró.

Algunas fraternidades también comenzaron a importar las matracas que usan los bailarines de morenada, sin embargo, uno de los entrevistados por La Razón contó que esos y otros productos “son desechables”.

El viceministro Cordero señaló que se buscará un mecanismo “para generar acciones efectivas de defensa de nuestro folklore, nuestro patrimonio”.

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El ‘mondongo más grande del mundo’ se preparará en Chuquisaca

El evento es organizado para este domingo, como parte de los festejos por el aniversario del Grito Libertario.

El mondongo es típico de Chuquisaca. Foto: MCDD.

/ 24 de mayo de 2024 / 22:49

La fiesta no estaría completa sin la comida tradicional. En Chuquisaca, como parte de los festejos por el aniversario 215 del Grito Libertario, se alista la preparación del llamado “mondongo más grande del mundo”.

“Para celebrar, se ha planteado la segunda versión del ‘Mondongo más grande del mundo’; que será expresado en un plato a ser distribuido para más de 1.000 personas que se darán cita este 26 de mayo en la plaza principal de Sucre”, indicó Emilio Garnica, conocido como el “Chef Sin Fronteras”.

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Para hacer realidad este sueño, se prevé la participación de estudiantes de Gastronomía, representantes de la Asociación de Gastrónomos y Chefs, y también las expertas cocineras de los mercados.

El mondongo es uno de los platos típicos más deliciosos de Chuquisaca. El mote, carne de chancho y ají son parte esencial de esta preparación; que se replica en los restaurantes, mercados y hogares de todo el país.

Es indiscutible que la gastronomía es parte de la esencia de las regiones. Incluso, Garnica plateó que el 25 de mayo sea declarado el “Día del consumo del Mondongo”. Una de serie de actividades fueron promovidas por el Gobierno, debido a esta especial fecha para el departamento.

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