Conviviendo con el VIH
En La Paz existen unos 2.700 seropositivos diagnosticados, de los cuales solo 600 siguen el tratamiento para combatir a la virología
En uno de los despachos hay más de 2.700 fichas acumuladas, las mismas que, por un tema confidencial, llevan en clave los datos de los pacientes que acuden al lugar. Pero algunas están más manoseadas que otras.
Son cerca de 600 historiales clínicos que dejan ver un constante hojeo, mientras el resto se encuentra casi nuevo. “Del total de infectados, menos de la cuarta parte viene a continuar con sus análisis y tratamiento.
De los demás no sabemos si siguen vivos, si han viajado al exterior o si han abandonado el tratamiento”. David Segurondo es el director del Centro de Vigilancia, Información y Referencia (CDVIR) de La Paz, donde se prestan servicios de atención a las personas afectadas por las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) y el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH).
Parte de sus funciones es brindar malas noticias. “En lo que va del año hemos detectado 300 casos nuevos de VIH. Si saca la cuenta es a razón de casi un infectado por día. Y aún falta por finalizar 2015”.
El médico se saca los lentes y toma un respiro en aquel ambiente donde se convive con una de las enfermedades más letales, que solo en 2013 se cobró la vida de más de 1,5 millones de personas en el mundo. Y tras meditarlo y sin ánimo de parecer sentencioso, lanza sus corolarios tras más de una década al servicio de los seropositivos.
“Hay ejemplos de personas que viven con normalidad y manifiestan un buen estado de salud, pero son aquellas que siguen su tratamiento y llevan una estricta calidad de vida.
Tengo la seguridad de que ellas no morirán de sida. El problema es cuando el infectado no sabe de su enfermedad y no realiza el tratamiento, o sí sabe pero no le importa. Es sabido que el VIH no discrimina y puede causar la muerte. Pero con un debido control es más inofensivo que otras males”.
El primer caso boliviano de VIH fue reportado en 1984 en Santa Cruz, a tan solo cuatro años de haber sido descubierto en Estados Unidos, que en fase final se denomina Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) y se explica como una enfermedad que baja las defensas y expone al organismo a ser atacado por alguna afección oportunista y provocarle la muerte, pues hasta la fecha no existe cura, tan solo tratamiento.
Según el investigador Julio César Aguilera, aquel primer caso en el país fue callado con dinero por el temor de la familia del infectado a que su situación fuera difundida y el afectado, discriminado.
De allí a junio de este año se registraron 14.300 casos en el país, según el programa nacional ITS-VIH, aunque Segurondo señala que son muchos más. “La cifra es mentirosa pues no todos acuden a hacerse la prueba y en el área rural no existen los medios ni la cultura para acceder a un análisis. Lo importante es identificar al portador y empezar con su tratamiento, que con disciplina puede llevar una vida con total normalidad”.
El galeno brinda un ejemplo que sorprende. Dice que tiene como paciente a un militar que en la actualidad cuenta con 89 años y que aún conserva la vitalidad que la vida y su ocupación han forjado. “Cuando se enteró de que estaba infectado lo tomó con calma. Y luego consultó sobre la posibilidad de averiguar el momento en que la enfermedad le fue transmitida. El resultado de los cálculos que hicimos determinó que fue hace una década, aproximadamente”. El longevo uniformado hizo memoria y entre ambos suponen que podría haber sido durante su estadía en Haití. “Hoy este señor sigue con un perfecto estado de salud”.
Activa
No es su único paciente de la tercera edad que vive con el VIH. Nancy Paredes es una reconocida activista rebautizada como Nancywa. En la actualidad tiene 73 años y una historia muy dura por contar. Una vez concluida su carrera en la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA) a fines de los años 70, partió hacia México.
Allí cultivó aún más su vocación por la pedagogía y conoció al amor de su vida. “Era un muchacho mexicano que había vivido en Estados Unidos”. Ambos estudiaron y tuvieron una relación que se frustró por el retorno de ella a La Paz. Nancywa empezó a trabajar en esta ciudad y en febrero de 1999 le dieron la peor noticia de su vida: “Tenía fuertes dolores estomacales y después de una revisión médica me dijeron que tenía VIH. No lo podía creer”.
Su enfado se tradujo en una búsqueda del cómo se habría infectado y empezó a deshilvanar la madeja. “Por aquellos años era la epidemia del fin del mundo. En Bolivia peor aún, estábamos en la Edad de Piedra con respecto al virus. Y los pocos que lo tenía- mos pasábamos cada día con la gran incertidumbre de no saber hasta cuándo íbamos a vivir”. A los meses de su desesperada pesquisa le llegó la ansiada respuesta. Desde México recibió la noticia de la voz de su expareja:
“Tengo sida. No me queda mucho tiempo de vida y lo más probable es que tú también lo tengas. Cuídate por favor”.
Para la educadora fue un manojo de sentimientos encontrados. Era el hombre que había amado, pero también el culpable de su mal. “Lo odié por mucho tiempo, me duele decirlo. Él no se había cuidado y yo también lo tenía que pagar”. Al pánico inicial le siguió la resignada aceptación.
En principio fue víctima de sus propios miedos y de la ignorancia del entorno. “Hace algunos años se lo he contado a mis familiares y vivo más tranquila. No podía seguir con el secreto y a esta altura de mi vida, en la que he visto morir gente por causas muy ajenas al sida, puedo decir que el VIH no mata. Lo que mata es la discriminación”.
Hace 11 años que Nancywa es una activista en la prevención de la infección. Atrás quedaron los años en que se presentaba ante cámaras con una máscara. Hoy da la cara y dice que tiene mucho por vivir.
El tema es escabroso, pero ella no teme contarlo. “No recuerdo el momento exacto en que adquirí el VIH, seguramente fue en medio de relaciones sexuales con mi pareja de nueve años o a través de los dos hombres que me violaron. Recibí mi diagnóstico en 2000 y la violación sucedió en 1998”.
Violeta Ross es activista, oradora e investigadora sobre VIH-sida en Bolivia. Narra que cuando le comunicaron de su enfermedad no había ningún tratamiento en el país, tampoco una ley que los protegiera. “Todos teníamos una sensación de temor e inseguridad por el futuro, íbamos muchas veces al cementerio preguntándonos secretamente, ¿seré yo la próxima persona que muera?”.
Su familia fue clave a la hora de aplacar la pena y optar por un sentido de vida. “Puedo decirte que muchas personas con VIH mueren de tristeza y soledad antes que de los síntomas del virus. Yo me sentí amada y aceptada por mis familiares más cercanos”. Pero tampoco estuvo exenta a la discriminación.
Contrastes
Desde una dentista que se negó a atenderla pasando por parejas, amistades y fuentes laborales, superar el estigma fue otra dificultosa tarea. “Pero creo que la discriminación más importante la hace el Estado al abandonar a las personas con VIH, como si nuestras vidas no tuvieran el valor de cualquier ciudadano.
El tratamiento que recibimos en Bolivia no ofrece muchas opciones y no usamos lo mejor disponible en términos de avances científicos, sino lo que alcanzan a comprar con el magro presupuesto destinado por el Tesoro General de la Nación”.
En esa lucha, Violeta es una incansable activista. “Hablar en público fue la única estrategia que tenía a mano, necesitábamos mucha publicidad para comenzar el debate que no existía en nuestro país”. Para ella, la reciente revelación del actor Charlie Sheen volvió a poner en el tapete los miedos infundados. “Se tomaron la libertad de juzgar su estilo de vida y asociarlo al VIH”. Violeta también tiene mucha vida. No bebe, no fuma. Quiere vivir.
En el otro extremo se encuentra el caso de Antonio Z., quien prefiere el anonimato. Tiene 50 años y dice que convive con la enfermedad, según cálculos de su médico, “unos 25 años”. Estima que se infectó en su estadía en Brasil, donde estudió Ciencias de la Comunicación. “Yo soy muy fiestero, me gusta salir y beber y en esa promiscuidad me habré infectado.
En Brasil hay muchas drogas, yo experimenté con todo y si bien me arrepiento de ese comportamiento, por otro lado siento que he sido bendecido por seguir con vida”. Este hombre no es muy disciplinado con su medicina, lo admite.
De hecho sigue saliendo y tomando alcohol, algo que le está prohibido por su hígado graso y los antirretrovirales que ingiere por las noches. “Sé que es una irresponsabilidad, pero he aprendido a vivir de esta manera. Tomo mis pastillas de lunes a viernes, y en fines de semana me gusta tomar un vino con las comidas o salir de juerga con los amigos”.
Esta forma de vida le ha obligado a renunciar a la convivencia con una pareja. “Sé de los riesgos; cuando estoy con alguien la obligo a protegerse, y si bien en alguna ocasión hubo el riesgo de transmisión, tuvimos todo el cuidado con el tratamiento a tiempo”, dice sin largar su cigarro. Para Segurondo, Antonio no es un buen ejemplo. Pero sí la muestra de que el VIH no es tan fatal como piensa y prejuicia el resto de la sociedad.
Seropositivos famosos
Charlie Sheen, actor
El actor Charlie Sheen contó durante su entrevista en el programa Today de la cadena NBC que es VIH positivo, revelando además que el virus le fue diagnosticado hace “aproximadamente cuatro años” y que no está realmente seguro de cómo lo contrajo. “Estoy aquí para admitir que soy positivo en VIH.
Son tres letras difíciles de asimilar”, confesó el intérprete al presentador Matt Lauer. “Se lo he contado [a la gente] en la que confío lo suficiente”. Sheen hizo hincapié en que es “imposible” que haya contagiado a sus parejas sexuales. “Siempre recurro a los condones”.
‘Magic’ Johnson, deportista
El mundo del deporte cambió significativamente el 7 de noviembre de 1991 cuando Earvin Magic Johnson, uno de los mejores basquetbolistas de todos los tiempos, anunció que se retiraba de la NBA debido a que resultó ser VIH positivo.
La leyenda de los Lakers de Los Ángeles informó de su padecimiento explicando que una de las razones para hacer pública su enfermedad era motivar a los jugadores para que se hicieran la prueba que detecta el virus. “Debido al VIH que he contraído, tendré que retirarme. Antes que nada, quiero aclarar que no tengo el sida”.
Andy Bell, músico
La vida de Andy Bell es todo menos común: acumula 30 años de éxitos como vocalista de Erasure y casi 17 con el virus. “Tener VIH no es tan espantoso, aunque me gustaría vivir sin retrovirales y que mis días fueran distintos. Sé que hay miles y miles de casos peores que el mío”.
En la Navidad de 1998, mientras vacacionaba en Mallorca, presentó un fuerte cuadro de neumonía y tras algunos exámenes se enteró que padecía el virus; sin embargo decidió revelar dicha enfermedad hasta 2004. “Temía ser discriminado por mis familiares y los fans del grupo”.
Las teorías que niegan su existencia
El VIH es un lentivirus (de la familia Retroviridae), causante del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida). Fue descubierto y considerado como el agente de la naciente epidemia de sida por el equipo de Luc Montagnier en Francia en 1983.
Esta enfermedad solo se puede transmitir a través del contacto entre fluidos corporales que poseen una alta concentración viral. El virus no se transmite de manera casual. De acuerdo con los CDC (Centros para el control y la prevención de enfermedades) de Estados Unidos, no se han encontrado casos en que abrazos, besos secos o saludos con las manos hayan sido causantes de infección.
Pero en la comunidad científica hay un grupo de investigadores que niegan la existencia del VIH, incluso llegando a decir que el sida es curable y que todo es un complot de la industria farmacéutica.
Las teorías de los disidentes parten de dos ramas fundamentales y se distinguen, por lo que cada una de ellas piensa que es la causa del sida. El VIH se acepta, pero como un virus inocuo. La causa del sida no está en el virus sino en otros factores. (Teoría defendida por los doctores Peter Duesberg y Kary Mullis).
Esta hipótesis niega la existencia del virus, porque no se ha demostrado su existencia según un determinado método de aislamiento de retrovirus que habría sido propuesto por el Instituto Pasteur en 1973, por tanto la causa del sida también se encontraría en otros factores.
